@Mama Sara L'iRM n'avait rien montré du tout ! Je sors de la cabine, je me rhabille, je vais voir le radiologue qui me dit : tout va bien, pas de trace d'endométriose.
Mais les douleurs étaient bien réelles et en parlant avec mon gynéco, qui savait que l'IRM n'est pas fiable pour tous les cas, on a décidé de passer par la case opération. J'avais bien des nodules, mais invisibles à l'IRM car trop petits et comme je n'avais pas d'adhérences entre les organes, ça ne se voyait pas non plus. A l'opération ils ont bien vu les nodules, pas grands certes, mais la taille n'est pas corrélée à la douleur.
Donc s'ils trouvent qqch à l'IRM, tu seras fixée ! Mais s'ils ne trouvent rien et que tu as mal, n'hésite pas à insister pour aller plus loin dans l'investigation.
Mais les douleurs étaient bien réelles et en parlant avec mon gynéco, qui savait que l'IRM n'est pas fiable pour tous les cas, on a décidé de passer par la case opération. J'avais bien des nodules, mais invisibles à l'IRM car trop petits et comme je n'avais pas d'adhérences entre les organes, ça ne se voyait pas non plus. A l'opération ils ont bien vu les nodules, pas grands certes, mais la taille n'est pas corrélée à la douleur.
Donc s'ils trouvent qqch à l'IRM, tu seras fixée ! Mais s'ils ne trouvent rien et que tu as mal, n'hésite pas à insister pour aller plus loin dans l'investigation.
@SummerBreeze
Merci pour ces explications. Je croise les doigts du coup pour avoir rapidement des réponses à mes questions
.
J'espère que tout va bien pour toi depuis que tu as a eu le diagnostique.
Merci pour ces explications. Je croise les doigts du coup pour avoir rapidement des réponses à mes questions
. J'espère que tout va bien pour toi depuis que tu as a eu le diagnostique.
@Mama Sara Oui ^^ Mais ne t'inquiètes pas, ton piercing ne se rebouchera pas en une petite heure, ça fait un moment que tu l'as maintenant d'après ce que je lis, tu devrais réussir à l'enlever seule (mon medusa faisait pareil mais après quelques temps c'était bon il c'est enfin stabilisé). Tu enlève tes piercing juuuuste avant de rentrer dans la salle d'irm, quand on te demandera d'enlever tes habits (et bon courage pour le produit qu'on va te mettre dans la boîte à popo 
), et tu les remets juste après 
), et tu les remets juste après 
@Mama Sara Depuis l'opération (où ils m'ont enlevé des nodules) je revis
Je croise les doigts pour que jeudi tu aies des réponses à tes questions ! Tiens nous au courant !
Je croise les doigts pour que jeudi tu aies des réponses à tes questions ! Tiens nous au courant !
@SummerBreeze
Cool, je suis contente pour toi.
@Lunafey
Tu as raison, je l'ai depuis longtemps, ça devrait aller. Faut juste que j'aille chez le pierceur pour l'enlever car c'est un segment (et que j'y retourne pour le remettre et ça ce ne sera pas une partie de plaisir
.) Mais je mettrais un anneau "à boule" en attendant. Merci pour tes encouragements!
Cool, je suis contente pour toi
. @Lunafey
Tu as raison, je l'ai depuis longtemps, ça devrait aller. Faut juste que j'aille chez le pierceur pour l'enlever car c'est un segment (et que j'y retourne pour le remettre et ça ce ne sera pas une partie de plaisir
.) Mais je mettrais un anneau "à boule" en attendant. Merci pour tes encouragements!
Aujourd'hui j'ai vu le spécialiste qui me suit pour l'endométriose, afin de parler des résultats de mon IRM. Apparemment les nodules sont situés sous mon foie, ce qui rend la procédure chirurgicale complexe puisqu'il faudrait soulever le foie.. Du coup dans un premier temps, je vais simplement prendre la pilule en continu et je le revois d'ici 3 à 6 mois pour faire le point.
Il m'a donné des antidouleurs plus forts que l'antadys (qui ne suffit plus à calmer la douleur), en me disant que ça l'inquiétait quand même, logiquement si l'antadys ne fonctionne plus c'est que j'en suis au stade ou je dois être opérée.
En plus il m'a donné une pilule mauvaise pour la peau (minidril), alors que j'ai des gros soucis de ce côté la. Il m'a soutenu que toutes les pilules étaient bonnes contre l'acné, alors que non, pas du tout
Bref, il ne s'y connait pas la dedans (et ce n'est pas son boulot c'est sûr) mais aurait pu au moins prendre en compte ce que je lui disais au lieu de m'imposer une pilule qui favorise l'acné 
j'ai vraiment du mal avec ce médecin, il est très hautain et froid, mais il s'y connait vraiment en endométriose et vu que mon "type" d'endométriose est rare, j'ai déjà de la chance d'avoir un spécialiste dans ma ville..
Il m'a donné des antidouleurs plus forts que l'antadys (qui ne suffit plus à calmer la douleur), en me disant que ça l'inquiétait quand même, logiquement si l'antadys ne fonctionne plus c'est que j'en suis au stade ou je dois être opérée.
En plus il m'a donné une pilule mauvaise pour la peau (minidril), alors que j'ai des gros soucis de ce côté la. Il m'a soutenu que toutes les pilules étaient bonnes contre l'acné, alors que non, pas du tout
Bref, il ne s'y connait pas la dedans (et ce n'est pas son boulot c'est sûr) mais aurait pu au moins prendre en compte ce que je lui disais au lieu de m'imposer une pilule qui favorise l'acné j'ai vraiment du mal avec ce médecin, il est très hautain et froid, mais il s'y connait vraiment en endométriose et vu que mon "type" d'endométriose est rare, j'ai déjà de la chance d'avoir un spécialiste dans ma ville..
Bonjour 
Je lis votre topic depuis quelques temps et j'ose enfin me lancer... Il y a un an et demi, suite à de grosses douleurs pendant mes règles très handicapantes (j'ai perdu deux fois connaissance à cause de la douleur), j'en avais parlé à mon gynécologue qui a évoqué la possibilité de l'endomètriose sans trop m'expliquer. Il m'a recommandé une gynécologue soit disant spécialiste à l'hôpital pour passer une échographie. Sauf que le jour du rendez-vous (que j'ai mis trois mois à obtenir évidemment...) la fameuse spécialiste a eu une urgence à la maternité et je me suis retrouvée avec une interne, qui, n'y arrivant pas toute seule, a demandé à deux autres internes de l'aider... Je me suis donc retrouvée à "subir" une écho endo-vaginale par trois internes, certes très gentilles, mais un peu dépassées... Ca a duré très très longtemps pour au final, m'annoncer qu'il n'y avait rien et que je ne pouvais donc pas souffrir d'endometriose.
Légèrement traumatisée par cet incident, j'ai tenté de reprendre rendez-vous avec la spécialiste mais comme les internes ont rédigé un bilan, pour la secrétaire ce n'était pas possible... J'ai donc lâche l'affaire et par chance, mes douleurs ont totalement régressées les mois suivants...
Pensant l'hypothèse de l'endomètriose écartée et ayant fini par croire que ce n'était "que" le stress comme on me l'avait suggéré, j'ai poursuivi mon suivi de contraception avec une sage femme en libéral qui n'a pas vu de contre indications à la pose d'un stérilet (car oui, en prime, je supportais très mal la pilule et j'ai du en changer 7 fois en dix ans). Pose nickel, pas de douleurs, premiers mois tout à fait normaux. Et là, ça va faire un an que je l'ai, et les douleurs reviennent comme avant mes examens... Douleurs +++ avant les règles et pendant, crampes très régulièrement le reste du cycle, il n'y a pas une journée où je ne souffre pas... J'en viens même à être agressive avec mon conjoint tellement certaines crampes sont violentes...
Je suis dépitée et je ne sais pas vers qui me tourner et à qui faire confiance... Après quelques recherches je me rends compte qu'une echographie est loin d'être la seule façon de diagnostiquer l'endomètriose et j'aimerais en avoir le cœur net, que ce soit ça ou autre chose...
Désolée pour le pavé
Je lis votre topic depuis quelques temps et j'ose enfin me lancer... Il y a un an et demi, suite à de grosses douleurs pendant mes règles très handicapantes (j'ai perdu deux fois connaissance à cause de la douleur), j'en avais parlé à mon gynécologue qui a évoqué la possibilité de l'endomètriose sans trop m'expliquer. Il m'a recommandé une gynécologue soit disant spécialiste à l'hôpital pour passer une échographie. Sauf que le jour du rendez-vous (que j'ai mis trois mois à obtenir évidemment...) la fameuse spécialiste a eu une urgence à la maternité et je me suis retrouvée avec une interne, qui, n'y arrivant pas toute seule, a demandé à deux autres internes de l'aider... Je me suis donc retrouvée à "subir" une écho endo-vaginale par trois internes, certes très gentilles, mais un peu dépassées... Ca a duré très très longtemps pour au final, m'annoncer qu'il n'y avait rien et que je ne pouvais donc pas souffrir d'endometriose.
Légèrement traumatisée par cet incident, j'ai tenté de reprendre rendez-vous avec la spécialiste mais comme les internes ont rédigé un bilan, pour la secrétaire ce n'était pas possible... J'ai donc lâche l'affaire et par chance, mes douleurs ont totalement régressées les mois suivants...
Pensant l'hypothèse de l'endomètriose écartée et ayant fini par croire que ce n'était "que" le stress comme on me l'avait suggéré, j'ai poursuivi mon suivi de contraception avec une sage femme en libéral qui n'a pas vu de contre indications à la pose d'un stérilet (car oui, en prime, je supportais très mal la pilule et j'ai du en changer 7 fois en dix ans). Pose nickel, pas de douleurs, premiers mois tout à fait normaux. Et là, ça va faire un an que je l'ai, et les douleurs reviennent comme avant mes examens... Douleurs +++ avant les règles et pendant, crampes très régulièrement le reste du cycle, il n'y a pas une journée où je ne souffre pas... J'en viens même à être agressive avec mon conjoint tellement certaines crampes sont violentes...
Je suis dépitée et je ne sais pas vers qui me tourner et à qui faire confiance... Après quelques recherches je me rends compte qu'une echographie est loin d'être la seule façon de diagnostiquer l'endomètriose et j'aimerais en avoir le cœur net, que ce soit ça ou autre chose...
Désolée pour le pavé
Merci beaucoup pour ton message de soutien @Ephémérides , ça m'a fait vraiment plaisir ! Y a eu du nouveau là : étrangement j'ai pas eu mal lors des rapports la dernière fois, j'étais sur le cul, je me demande si c'est pas lié au fait que je prenne mon nuvaring en continu depuis le rdv chez la gynéco? Et je passe l'échographie fin octobre et l'IRM mi-novembre, on verra bien ce que ça donne !
D'ailleurs @Neptune. , si jamais tu es sur Paris ou pas loin, mon médecin m'a envoyé chez un très bon spécialiste pour l'échographie, je n'y suis pas encore allée donc je ne peux pas t'en dire grand chose mais ma gynéco voulait m'envoyer vers lui aussi donc il doit être bon : c'est le Dr Perrot. Si jamais ça peut être utile à quelqu'un..
Après on m'a envoyée faire une IRM aussi parce qu'effectivement on ne voit pas forcément l'endo à l'échographie, et d'ailleurs à l'IRM non plus parfois d'après ce que je lis ici !
D'ailleurs @Neptune. , si jamais tu es sur Paris ou pas loin, mon médecin m'a envoyé chez un très bon spécialiste pour l'échographie, je n'y suis pas encore allée donc je ne peux pas t'en dire grand chose mais ma gynéco voulait m'envoyer vers lui aussi donc il doit être bon : c'est le Dr Perrot. Si jamais ça peut être utile à quelqu'un..
Après on m'a envoyée faire une IRM aussi parce qu'effectivement on ne voit pas forcément l'endo à l'échographie, et d'ailleurs à l'IRM non plus parfois d'après ce que je lis ici !
@Neptune. en effet, une echographie ne peut démontrer que quelques symptômes tels des nodules mais qui n'apparaissent pas chez toutes, une IRM peut voir des lésions/adhérences mais pas toutes non plus... Donc même bien faite, l'echo n'est pas très fiable. Perso, mon gyneco m'a simplement fait un toucher avant de me prescrire une IRM. Dès qu'il a touché un endroit précis au niveau du col de l'utérus j'ai sauté au plafond, à d'autres endroits du vagin également. Il a direct dit que c'est de l'endométriose... L'IRM l'a confirmé, l'opération également. Les méthodes de diagnostic sont assez compliquées, un spécialiste de l'endo sait reconnaitre les signes, et suit son instinct.
@Neptune. Essaye de te rapprocher de l'association Endofrance afin d'avoir une liste de professionnels qui s'y connaissent en endométriose près de chez toi 
J'ai trouvé ça : http://www.endofrance.org/nous-contacter/nos-representantes-region/ . Et surtout insiste jusqu'à ce qu'on prenne ton problème au sérieux, c'est malheureusement souvent un parcours du combattant pour être diagnostiqué, mais plus on attend et plus la maladie risque de s'aggraver
Courage
J'ai trouvé ça : http://www.endofrance.org/nous-contacter/nos-representantes-region/ . Et surtout insiste jusqu'à ce qu'on prenne ton problème au sérieux, c'est malheureusement souvent un parcours du combattant pour être diagnostiqué, mais plus on attend et plus la maladie risque de s'aggraver Courage
Je reviens de l’hôpital. J'appréhendais beaucoup mais l'IRM s'est bien passé. Finalement, les trente minutes passées sur la table du pierceur à tenter d'enlever mon segment ont été bien plus pénibles 
(pour la peine je me suis offert deux nouveaux bijoux 
). Les résultats ne montrent rien d'anormal, du coup je ne sais pas trop si je dois me réjouir ou pas.
(pour la peine je me suis offert deux nouveaux bijoux ). Les résultats ne montrent rien d'anormal, du coup je ne sais pas trop si je dois me réjouir ou pas.
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