Bon bah j'ai enfin eu mon rdv avec mon chir, verdict : ovaires clean, il semble ne plus y avoir d'endometriose, donc la douleur on sait pas d'où elle vient. Il m'a fournit d'autres antalgiques et a insisté sur la possible explication psychologique. D'un côté c'est cool, je ne suis "plus" malade (c'est plus compliqué, ça peut revenir, et c'est surtout la pilule en continu qui me protège), mais de l'autre côté c'est très dur à encaisser. Je sais pas pourquoi j'ai mal, ne pas savoir et se dire que si ça se trouve c'est juste dans ma tête, ça ne me fait pas me sentir bien.
Mais il a été très gentil, très pro. On m'avait dit qu'il était très bon dans son domaine et c'est vrai, et en plus il est humain. Il a pris en compte ma difficulté liée à mon trauma, m'a bien expliqué les procédures, était transparent sur ce qu'il allait dire dans son compte rendu, m'a demandé ce qu'il avait le droit de dire sur mon trauma à ses confrères à qui il m'envoyait, n'était pas pressé... A la fin j'avais les larmes aux yeux, j'ai dis "mais si je peux pas me fier aux douleurs, qu'est-ce que je fais pour savoir si la maladie revient et si je dois vous voir ?", et il m'a répondu que la maladie à la limite on s'en fiche, ce qui compte c'est ma qualité de vie. "Si vous avez à nouveau de l'endometriose mais que vous le vivez bien, j'ai envie de dire : on s'en fout alors Mais si vous n'avez pas de récidive mais que vous souffrez quand même d'autre chose et que ça vous handicape, alors là on vous prends en charge. C'est ça qui doit vous alerter : votre qualité de vie".
Je suis tellement habituée aux discours du genre "vous consultez pour rien, il y a pire" que j'ai vraiment eu envie de pleurer de reconnaissance en l'entendant dire ça.
Du coup j'ai rdv avec un urologue pour le fait que ma vessie à une touuuuute petite capacité depuis l'opération, il a envoyé une lettre à la personne que je dois voir pour la possible fibro, et il m'encourage vivement à être mieux suivie niveau psy.
Il m'a dit que si on voyait rien à l'écho ça servait pas à grand chose de passer par l'irm, donc on attend quelques mois pour voir si c'est nécessaire de faire une coelio exploratrice, mais il est pas chaud pour l'instant.
Est-ce que l'une d'entre vous a été "guérie" d'endometriose mais à quand même des douleurs comme avant, sans qu'elles aient d'explication à l'écho ? Que faire ?
Mais il a été très gentil, très pro. On m'avait dit qu'il était très bon dans son domaine et c'est vrai, et en plus il est humain. Il a pris en compte ma difficulté liée à mon trauma, m'a bien expliqué les procédures, était transparent sur ce qu'il allait dire dans son compte rendu, m'a demandé ce qu'il avait le droit de dire sur mon trauma à ses confrères à qui il m'envoyait, n'était pas pressé... A la fin j'avais les larmes aux yeux, j'ai dis "mais si je peux pas me fier aux douleurs, qu'est-ce que je fais pour savoir si la maladie revient et si je dois vous voir ?", et il m'a répondu que la maladie à la limite on s'en fiche, ce qui compte c'est ma qualité de vie. "Si vous avez à nouveau de l'endometriose mais que vous le vivez bien, j'ai envie de dire : on s'en fout alors Mais si vous n'avez pas de récidive mais que vous souffrez quand même d'autre chose et que ça vous handicape, alors là on vous prends en charge. C'est ça qui doit vous alerter : votre qualité de vie".
Je suis tellement habituée aux discours du genre "vous consultez pour rien, il y a pire" que j'ai vraiment eu envie de pleurer de reconnaissance en l'entendant dire ça.
Du coup j'ai rdv avec un urologue pour le fait que ma vessie à une touuuuute petite capacité depuis l'opération, il a envoyé une lettre à la personne que je dois voir pour la possible fibro, et il m'encourage vivement à être mieux suivie niveau psy.
Il m'a dit que si on voyait rien à l'écho ça servait pas à grand chose de passer par l'irm, donc on attend quelques mois pour voir si c'est nécessaire de faire une coelio exploratrice, mais il est pas chaud pour l'instant.
Est-ce que l'une d'entre vous a été "guérie" d'endometriose mais à quand même des douleurs comme avant, sans qu'elles aient d'explication à l'écho ? Que faire ?