@Flying Fox mon endométriose a commencé comme la tienne, envie de faire pipi tout le temps douleur pendant les rapport et grosse brulure sur les côtés gauches et droits, sans parler de l'apparition de pleins de douleurs (jusque sous les côtes, j'en avais sur le foie). J'avais aussi des douleurs lombaires importantes et des blocages à la nuque à cause des tensions provoquée par l'endométriose. Chaque femme a ses propres douleurs pour l'endométriose et je n'étais pas forcément pliée en deux pendant les règles. Il m'arrivait de ne pas pouvoir me lever quand j'avais mes règles mais c'était pas à chaque fois. Si j'ai un conseil c'est que souffrir ce n'est pas normal il faut voir un ou plusieurs médecins.
@Flying Fox comme dit @JunoP chaque endométriose semble différente, j'ai longtemps cru que je l'avais pas parce que j'avais mal avant mes règles et j'avais lu une personne qui disait que l'endométriose ne faisait pas ça, pour la sensation personnellement oui ça me "brûle", d'ailleurs un détail qui a surpris c'est que je n'ai pas mal depuis mes premières règles, je n'avais jamais rien senti avant mes 17 ans et les douleurs se sont intensifiées avec le temps (malgré la prise d'une contraception hormonale). La mienne a commencé par des douleurs pendant les règles, 1 jour au début, puis 2, puis 3, enfin les douleurs pendant les rapports, maintenant quand je vais au toilette et la dernière fois que j'ai eu mes règles j'ai eu mal pendant 2 semaines, pourtant je n'ai pas de kyste ou des choses comme ça, j'attends mon IRM maintenant.
Hello !
J'ai besoin de vos avis concernant votre vie de couple. Je suis avec mon compagnon depuis 4 ans. Cela fait plus de 6 mois que nous n'avons pas eu de relation avec pénétration car trop douloureux pour moi. Mais on fait d'autres choses. C'était très compliqué cet été car j'étais sous ménopause artificielle donc zéro libido. J'ai été opérée il y a 23 jours pour le "grand nettoyage" donc on a espoir que tout redevienne normal rapidement. Mais ce matin mon conjoint m'a carrément dit qu'il fallait trouver une solution car il ne passerai pas 1 an sans rapport.
Je suis blessée parce qu'il me dit ça alors que je pliée en deux à cause des douleurs, donc c'est pas du tout le bon moment d'en parler et je suis blessée car j'ai l'impression que sa "solution" c'est juste aller voir ailleurs même si il dit le contraire.
De plus j'ai commencé à aller voir une thérapeute/sexologue qui veut nous voir tous les deux. Donc je prends en compte ses "besoins physiques". Mais j'ai l'impression d'être plus affectée psychologiquement par son attitude que par la maladie.
J'ai pas beaucoup de soutien de sa part, même quand j'étais à l'hôpital il restait sur son téléphone, il ne s'intéresse pas du tout à ce qui m'arrive. Il est enfin venu avec moi au rdv de contrôle chez le gynécologue, mais franchement je n'ai aucun mot de soutien de sa part. J'aimerai un "ça va aller, ne t'inquiète pas" mais rien.
Comment ça se passe dans vos couples ? Comment réagissent vos partenaires ?
J'ai besoin de vos avis concernant votre vie de couple. Je suis avec mon compagnon depuis 4 ans. Cela fait plus de 6 mois que nous n'avons pas eu de relation avec pénétration car trop douloureux pour moi. Mais on fait d'autres choses. C'était très compliqué cet été car j'étais sous ménopause artificielle donc zéro libido. J'ai été opérée il y a 23 jours pour le "grand nettoyage" donc on a espoir que tout redevienne normal rapidement. Mais ce matin mon conjoint m'a carrément dit qu'il fallait trouver une solution car il ne passerai pas 1 an sans rapport.
Je suis blessée parce qu'il me dit ça alors que je pliée en deux à cause des douleurs, donc c'est pas du tout le bon moment d'en parler et je suis blessée car j'ai l'impression que sa "solution" c'est juste aller voir ailleurs même si il dit le contraire. De plus j'ai commencé à aller voir une thérapeute/sexologue qui veut nous voir tous les deux. Donc je prends en compte ses "besoins physiques". Mais j'ai l'impression d'être plus affectée psychologiquement par son attitude que par la maladie.
J'ai pas beaucoup de soutien de sa part, même quand j'étais à l'hôpital il restait sur son téléphone, il ne s'intéresse pas du tout à ce qui m'arrive. Il est enfin venu avec moi au rdv de contrôle chez le gynécologue, mais franchement je n'ai aucun mot de soutien de sa part. J'aimerai un "ça va aller, ne t'inquiète pas" mais rien.
Comment ça se passe dans vos couples ? Comment réagissent vos partenaires ?
@JunoP
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@Biscottine on fait des choses mais cela reste compliqué car d'après lui "je le lui dois", c'est rude quand même je ne dois pas de sexe à mon conjoint, à personne, du coup ça refroidit beaucoup. Quand on en parle, il se positionne comme une victime qui subit la situation, genre moi j'ai choisit de souffrir. C'est extrêmement décevant et je me pose beaucoup de questions sur notre avenir car s'il ne peut pas être là pour moi ou assurer un minimum que se passera-t-il le jour où on aura un enfant, ou on sera vraiment confronté à quelque chose de dur ? Il n'est pas du tout dans la compassion et parfois il est dur avec moi. Je suis vraiment déçu de son attitude, je ne pensais pas qu'il réagirait comme ça. Il compare mes douleurs ou le post opératoire à sa gastro qu'il a eu 1 nuit. J'ai essayer de lui expliquer, même 2 gynécologues lui ont expliqué que je souffrais beaucoup. Je ne me sens pas bien à cause de lui car quand je suis allée chez mes parents me reposer après l'opération, j'étais beaucoup plus sereine.
@JunoP honnêtement, à ta place j'envisagerais une séparation, même si un conjoint n'est pas une béquille, il ne doit pas être un poids...
@JunoP
Personnellement mon copain est complètement aux petits soins. J'ai été diagnostiquée il y a un an, je suis sous traitement et mes crises sont rares mais terribles : je suis incapable de bouger ou de parler, je pleure et vomis de douleur, j'ai mal des genoux au plexus, je ne sens plus mes membres... Il m'apporte des glaçons, mes anti douleurs, me donne la main et me dit des choses gentilles. Concrètement, il n'y a rien à faire, mais il est là, et sa simple présence est un soulagement énorme.
Quand un rapport est douloureux, je pense que je suis plus mal que lui. Parce que j'en ai marre d'avoir mal, parce que j'ai envie de lui et je veux pouvoir faire l'amour avec lui. Je pleure de fatigue et de désespoir, j'ai l'impression que je n'en verrai jamais le bout, j'ai peur de sa frustration, aussi.
Et il me dit que oui, il est frustré, c'est vrai, mais c'est tellement minime comparé à cette saloperie avec laquelle je vis !
Et je sais pas comment je ferais s'il agissait autrement, tellement le désespoir est immense à chaque douleur. Tellement j'ai l'impression que ça n'ira jamais vraiment mieux, que le traitement n'est que temporaire et limité, tellement j'ai juste envie de n'importe quoi pourvu que ça s'arrête, quand j'ai mal...
Pour moi, on vit avec une maladie qui est nulle et compliquée. Alors on a besoin de gens positif et supportif dans notre entourage.
Personnellement mon copain est complètement aux petits soins. J'ai été diagnostiquée il y a un an, je suis sous traitement et mes crises sont rares mais terribles : je suis incapable de bouger ou de parler, je pleure et vomis de douleur, j'ai mal des genoux au plexus, je ne sens plus mes membres... Il m'apporte des glaçons, mes anti douleurs, me donne la main et me dit des choses gentilles. Concrètement, il n'y a rien à faire, mais il est là, et sa simple présence est un soulagement énorme.
Quand un rapport est douloureux, je pense que je suis plus mal que lui. Parce que j'en ai marre d'avoir mal, parce que j'ai envie de lui et je veux pouvoir faire l'amour avec lui. Je pleure de fatigue et de désespoir, j'ai l'impression que je n'en verrai jamais le bout, j'ai peur de sa frustration, aussi.
Et il me dit que oui, il est frustré, c'est vrai, mais c'est tellement minime comparé à cette saloperie avec laquelle je vis !
Et je sais pas comment je ferais s'il agissait autrement, tellement le désespoir est immense à chaque douleur. Tellement j'ai l'impression que ça n'ira jamais vraiment mieux, que le traitement n'est que temporaire et limité, tellement j'ai juste envie de n'importe quoi pourvu que ça s'arrête, quand j'ai mal...
Pour moi, on vit avec une maladie qui est nulle et compliquée. Alors on a besoin de gens positif et supportif dans notre entourage.
Bonjour ! Je viens de voir qu'il y avait un forum consacré à l'endométriose alors je l'ai parcouru.
C'est vraiment une grosse saloperie cette maladie
Je compatis de tout coeur avec toutes les mad'z qui souffrent.
J'ai été diagnostiquée fin août lors d'une échographie dans un service spécialisé. C'est ma médecin traitant qui m'avait fortement conseillée d'aller là bas car elle avait des doutes.
Moi je me suis dit que comme ça je serai fixée, mais dans ma tête, je n'avais pas d'endométriose, car je ne me tordais pas de douleurs comme dans certains témoignages que j'avais lu. Ben je m'étais trompée ^^''
Elle n'est pas à un stade avancé heureusement, alors je ne me souviens plus des termes écrits dans le compte-rendu de l'écho mais je dois aller faire une IRM très prochainement.
Les lésions seront plus visibles apparemment.
Mon "traitement" pour l'instant consiste à prendre la pilule en continu (Leeloo), que je supporte bien. Sauf depuis une semaine, où j'ai des douleurs horribles comme si mes règles allaient arriver, alors que je prends la pilule en continu donc non c'pô possible.
Cette nuit, j'ai eu des saignements, en gros comme des règles, et aujourd'hui aussi un petit peu.
Je suis donc paumée.
J'étais allée voir ma médecin qui m'avait prescrit de l'Antadys et du spasfon pensant que c'était des douleurs liées à l'endométriose, mais là je suis perdue : est-ce seulement mon corps qui veut faire une pause de pilule, ou des douleurs d'endométriose ? Ca vous ait déjà arrivé ?
Désolée de toutes les questions.
Sinon, mon entourage est plutôt compréhensif. Ma mère était limite soulagée, il y avait une explication aux douleurs et aux malaises.
Mon copain est super compréhensif aussi. En gros il sait pas trop quoi faire quand j'ai mal (moi non plus lol), mais il m'apporte une bouillotte et il me réconforte. Il m'encourage pour les rdv, donc franchement il est adorable
Niveau vie sexuelle, ben, tout ce qui est pénétration, j'ai beaucoup trop mal...
Ça me frustre beaucoup (mon copain aussi, même s'il me dit qu'on peut s'amuser autrement, ce qui est vrai). Du coup, j'espère qu'un jour ça ira mieux, car je me sens vraiment anormale à ce niveau là.
Voilà, plein de bisous et puis bonne année !!!
C'est vraiment une grosse saloperie cette maladie
Je compatis de tout coeur avec toutes les mad'z qui souffrent.J'ai été diagnostiquée fin août lors d'une échographie dans un service spécialisé. C'est ma médecin traitant qui m'avait fortement conseillée d'aller là bas car elle avait des doutes.
Moi je me suis dit que comme ça je serai fixée, mais dans ma tête, je n'avais pas d'endométriose, car je ne me tordais pas de douleurs comme dans certains témoignages que j'avais lu. Ben je m'étais trompée ^^''
Elle n'est pas à un stade avancé heureusement, alors je ne me souviens plus des termes écrits dans le compte-rendu de l'écho mais je dois aller faire une IRM très prochainement.
Les lésions seront plus visibles apparemment.
Mon "traitement" pour l'instant consiste à prendre la pilule en continu (Leeloo), que je supporte bien. Sauf depuis une semaine, où j'ai des douleurs horribles comme si mes règles allaient arriver, alors que je prends la pilule en continu donc non c'pô possible.
Cette nuit, j'ai eu des saignements, en gros comme des règles, et aujourd'hui aussi un petit peu.
Je suis donc paumée.
J'étais allée voir ma médecin qui m'avait prescrit de l'Antadys et du spasfon pensant que c'était des douleurs liées à l'endométriose, mais là je suis perdue : est-ce seulement mon corps qui veut faire une pause de pilule, ou des douleurs d'endométriose ? Ca vous ait déjà arrivé ?
Désolée de toutes les questions.
Sinon, mon entourage est plutôt compréhensif. Ma mère était limite soulagée, il y avait une explication aux douleurs et aux malaises.
Mon copain est super compréhensif aussi. En gros il sait pas trop quoi faire quand j'ai mal (moi non plus lol), mais il m'apporte une bouillotte et il me réconforte. Il m'encourage pour les rdv, donc franchement il est adorable
Niveau vie sexuelle, ben, tout ce qui est pénétration, j'ai beaucoup trop mal...
Ça me frustre beaucoup (mon copain aussi, même s'il me dit qu'on peut s'amuser autrement, ce qui est vrai). Du coup, j'espère qu'un jour ça ira mieux, car je me sens vraiment anormale à ce niveau là. Voilà, plein de bisous et puis bonne année !!!
@Mariko90 coucou, ça fait 6ans que j'ai très mal pendant les règles (à tomber dans les pommes) ça fait pas longtemps que je suis diagnostiquée, mais leeloo m'a fait exactement la même chose car elle n'était plus assez dosée pour moi alors qu'elle m'avait convenue pendant 3ans, je suis passée à une pilule plus dosée et maintenant je prends de la progesterone en continue.
Dernière édition :
@Mariko90 c'est un premier pas de se faire diagnostiquer, c'est cool que ce soit pas à un stade trop avancé, les pilules faut tester ya des moments où elles te conviennent pendant des années et après ton corps a besoin de changer, chacune réagit différemment.
Niveau vie sexuelle, c'est pareil pour moi, en fait grâce à la pilule je n'ai presque pas de douleurs pendant les règles mais les rapports sont horribles pour moi, et je suis célibataire (exigeante) depuis 5 ans, mais j'ai peur de ne jamais rencontrer une personne qui accepte ça en fait, c'est un peu comme si on était amputée d'une part de notre féminité, c'est un gros sujet de stress pour moi, ça me rajoute de la pression à rencontrer qqn (déjà que c'est pas facile)...
Niveau vie sexuelle, c'est pareil pour moi, en fait grâce à la pilule je n'ai presque pas de douleurs pendant les règles mais les rapports sont horribles pour moi, et je suis célibataire (exigeante) depuis 5 ans, mais j'ai peur de ne jamais rencontrer une personne qui accepte ça en fait, c'est un peu comme si on était amputée d'une part de notre féminité, c'est un gros sujet de stress pour moi, ça me rajoute de la pression à rencontrer qqn (déjà que c'est pas facile)...
Merci pour vos réponses, c'est super sympa 
En effet, je dois prendre une nouvelle pilule car la Leeloo ne serait pas assez dosée selon ma médecin.
Donc je commence Minidril ce soir.
J'espère que je vais bien la tolérer et que les douleurs vont passer.
@soraya14 Oui je comprends tout à fait ce que tu veux dire, c'est complètement ça. C'est vrai que ça doit rajouter de la pression, mais je pense qu'il y a des personnes qui comprendront
En effet, je dois prendre une nouvelle pilule car la Leeloo ne serait pas assez dosée selon ma médecin.
Donc je commence Minidril ce soir.
J'espère que je vais bien la tolérer et que les douleurs vont passer.
@soraya14 Oui je comprends tout à fait ce que tu veux dire, c'est complètement ça. C'est vrai que ça doit rajouter de la pression, mais je pense qu'il y a des personnes qui comprendront
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