Endométriose et vie quotidienne

[Biscottine]

@Mariko90 j'ai aussi été sous minidrill après leeloo, je ne l'ai pas prise en continu mais j'ai fini par l'arrêter aussi pour différentes raisons.

Vous-avez quoi vous autres comme traitement sinon ?
Moi je prends Chlormadinone 1 fois par jour en continu, les débuts ont été très difficile mais je commence à m'y faire .

 

[Esmé.]

@Mariko90 Moi je suis sous Leeloo. Après un an à la prendre en continu, j'ai eu des douleurs et des saignements quotidiens. Après plusieurs mois et une grosse grosse crise où j'ai fini aux urgences (parce que mon compagnon paniquait, avait peur que ce soit autre chose et que je n'étais clairment pas en état de dire quoi que ce soit à cause de la douleur), je suis retournée voir mon gynéco qui m'a dit de tenter trois mois en continu puis de l'arrêter une semaine pour avoir mes règles avant de la reprendre. Pour l'instant ça fonctionne ! Ça me stresse pas mal parce que ça a été une tannée pour trouver une pilule qui me convienne... La Minidril m'a fait vomir pendant une semaine avant que je ne l'abandonne !
Sinon, Advil pour les grosses crises de douleur, et homéopathie quand les douleurs légères et quotidiennes reviennent.

 

[Mariko90]

Ah oui je comprends, ça devait être l'angoisse d'aller aux urgences.
Je suis contente si ça fonctionne pour l'instant, j'espère que ça va durer !
Moi, j'ai commencé la minidril hier soir donc il va me falloir un peu de temps pour savoir si je la tolère.
@Watou que prends-tu en homéopathie ? Je ne connais pas du tout.

 

[Jukeuh]

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[Black Phillip]

Est-ce que certaines d'entre vous n'ont pas de traitement du tout ?
J'ai été diagnostiquée de l'endométriose il y a un peu plus de trois mois par IRM et j'ai mon premier rendez-vous avec un spécialiste la semaine prochaine (délais un peu longs...). Je ne connais pas le stade de mon endométriose pour l'instant et sur l'IRM on suspecte une adénomyose en plus de l'endométriose mais sans en être sûr.
Mes symptômes c'est une dyspareunie profonde mais je peux vraiment m'en accomoder en adaptant les positions quand j'ai des rapports avec pénétration (je me rends compte que je suis chanceuse sur ce point par rapport à certaines d'entre vous, je croise les doigts pour que ça continue pour moi et pour que vous alliez mieux), des douleurs modérées pdt les règles et en dehors des règles parfois, mal au dos par périodes, et des troubles intestinaux sans toutefois qu'on ait découvert d'atteinte rectale quand j'ai passé une rectoscopie qui était normale.

Je n'ai jamais pris de contraception hormonale et la perspective d'en prendre une ne me réjouit pas particulièrement, et puis je supporte bien mes douleurs. Évidemment ce serait mieux si elles n'existaient pas mais elles ne sont pas trop invalidantes, je les tolère assez bien. Du coup je me demandais si parfois comme dans mon cas on peut s'abstenir de prendre un traitement hormonal et juste ne rien faire, ou si le fait de ne prendre aucun traitement peut affecter ma fertilité (j'ai vraiment envie d'avoir des enfants un jour). Ou si au contraire le traitement hormonal sert essentiellement à réduire les douleurs mais impacte ou n'a pas d'incidence sur la fertilité ? Je suis un peu paumey.
Évidemment je veux aussi eviter que la maladie n'évolue.

Bref je me demandais si le traitement est obligatoire et systématique

Bon courage à toutes (et ça me fait super chaud au cœur de voir comme les compagnons de certaines sont compréhensifs et tout, ça me donne de l'espoir en ce monde)

 

[Esmé.]

@Black Phillip En fait le problème de l'endométriose, c'est que c'est une maladie évolutive. Je veux pas dire de conneries, donc reparles en avec ton.a médecin de toutes façons, mais il me semble que le traitement "de base" sert surtout à empécher cette évolution. La prise de la pillule en continue suspend tes règles, et donc ralenti les possibilités qu'a ton endomètre à aller voir ailleurs s'il y est.
Le choix du traitement hormonal a été long pour moi, puisque mes différentes tentatives de contraception antérieures ont été catastrophiques (anneau, pilule, implant, le grand n'importe quoi), mais les douleurs et la peur que ça empire ont vite tranché...

@Mariko90, j'oublie pas ta question, je regarde ce soir ou demain !!!

 

[Jukeuh]

@Black Phillip : obligatoire et systématique, non, puisque chacune est libre de refuser un traitement... mais pour stopper l'évolution, il n'y a pas d'autre moyen. J'ai eu un parcours du combattant des contraceptions, ne trouvant pas de dosages qui me convienne pendant 20 ans, mais j'ai enfin trouvé un dosage qui me convient, que je ne subis pas, c'est d'autant plus important pour lutter contre l'endométriose étant donné que l'on ne peut rien faire sans hormones. "Ne prendre aucun traitement peut affecter ma fertilité" oui, si la maladie se développe dans les trompes ou les ovaires par exemple (ce qui peut arriver n'importe quand, même si on a pas de foyer, ça peut arriver un jour). Je ne veux pas être alarmante, ou même dire "il faut bouffer des hormones", mais actuellement il n'y a rien d'autre pour ralentir ou stopper l'évolution de la maladie. Une opération permet de "nettoyer" les foyers importants, et les hormones permettent de continuer un traitement de fond... C'est triste à dire, mais la méthode est un peu comme avec des tumeurs. N'hésite pas à poser ces questions au médecin qui répondra plus en détail (et moins par dessus la jambe que moi ! )

 

[soraya14]

@Jukeuh

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[Membre supprimé 225371]

Bonjour à tou-te-s

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[Biscottine]

@Tippi

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Je comprends tout à fait votre envie pour certaines de vous passer d'une contraception hormonale, c'est votre corps et votre choix, mais ce n'est pas possible de ralentir la maladie autrement pour le moment, pour ma part j'ai arrêté ma pilule un moment et je le regrette amèrement car les douleurs sont pires depuis, j'ai l'impression d'avoir fait une grosse bêtise et d'avoir laisser l'endométriose proliférer, alors à vous de peser le pour et le contre.

 

[Esmé.]

@Tippi Dans quelle région tu vies ? Je peux peut être te conseiller un.e gyneco safe ! Je crois que y a un site qui les recense...

 

[Membre supprimé 225371]

@Watou Merci c'est super gentil ! Je suis en région parisienne. En effet il y a cet annuaire de gynécologues "féministes". J'hésite encore à appeler l'une ou l'autre car on lit parfois des avis très divergents dans les commentaires donc j'appréhende.

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@Biscottine J'étais également moins déprimée sous pilule car je pense que ce changement d'humeur est assez lié aux hormones pour le coup (même si ça me fait mal de l'admettre ). Peut-être, et j'espère que je ne suis pas touchée par l'endométriose, mais ça éclairerait certaines choses.

Je vous souhaite plein de courage à tou-te-s