Endométriose et vie quotidienne

[Vpommes]

@JunoP tu sais c'est un peu pareil pour moi,je cherche des infos des conseils. Moi justement,ne supportant aucune pilule ma gyneco veut me mettre Jaydess comme " traitement" pour voir si ca restreint l'evolution de l'endometre. Je pense qu'elle ne m'a pas parlé d'opération ni d'autres traitements car je souffre seulement pendant mes règles, pas en dehors, et je ne suis pas prête d'essayer d'avoir des enfants, vu que je vais me séparer de mon compagnon. J'ai une amie qui a aussi une endometriose et qui n'est pas opérée non plus même si ses douleurs sont apparemment plus fortes que les miennes. Sa gyneco lui a donné une pilule et lui a parlé d'opération seulement quand elle en serait a l'envie de bébé.
J'ai eu Leeloo pendant moins de deux ans, mais elle ne me.convenait pas, comme toutes les autres pilules. Tout depend de ton corps j'imagine. Je n'en sais guère plus que toi sur tout ca, je decouvre aussi !

 

[Jukeuh]

@Vpommes : "Sa gynéco lui a donné une pilule et lui a parlé d'opération seulement quand elle en serait a l'envie de bébé." J'avoue avoir du mal à comprendre ce raisonnement, puisqu'on opère dès que la situation devient intolérable, que plusieurs symptômes sont présents, mais surtout pour empêcher une éventuelle aggravation des lésions sur les zones sensibles type utérus, ovaires, trompes, donc à mon avis les médecins qui attendent trop se retrouvent parfois à opérer trop tard car les dégâts ne sont plus réparables. M'enfin, chaque médecin et chaque cas est différent. J'imagine qu'elle a de bonnes raisons d'attendre.
Comme tu le dis @JunoP ne pas supporter les pilules, ça complique tout, car tous les traitements "efficaces" sont hormonaux.

 

[JunoP]

@Jukeuh J'ai eu rdv avec un spécialiste de l'endométriose aujourd'hui. Et bon il m'a donné trois de mois de decapeptyl lp 3mg avec du luthényl. Franchement je crains les effets secondaires mais bon ce n'est "que" 3 mois. Je le revois après pour faire un point opération si nécessaire. Du coup je vais voir un homéopathe pour essayer de contrer les effets secondaires.

Est-ce que quelqu'un a déjà pris decapeptyl ? Quels sont les effets positifs/négatifs ?

 

[soraya14]

Je reviens poster mille ans après, merci @Jukeuh pour ta réponse. Du coup je suis allée voir un autre spécialiste de l'endométriose (référencé par Endofrance) pour avoir un deuxième avis et là je tombe des nues, je suis complètement perdue

Spoiler: spoiler

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Bon courage à vous toutes les filles

 

[Jukeuh]

N'hésitez pas à signaler les médecins en expliquant la situation aux sites sur lesquels vous trouvez les coordonnées (ex: Endofrance), les personnes qui gèrent ces sites demandent d'ailleurs de leur signaler tout comportement qui pourrait justifier un retrait de la liste, j'avais déjà lu ça plusieurs fois.

@JunoP : connait pas decapeptyl, j'espère pour toi en tout cas que ces 3 mois de traitement vont porter leurs fruits.

@soraya14 :

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De mon côté j'ai été chez le gyneco hier. Il m'a retiré le DIU Jaydess pour le remplacer par un anneau vaginal, NuvaRing, distribuant plus d'hormones. On change radicalement de point de vue afin de tester les effets, car avec peu d'hormones, j'ai eu un retour des douleurs, de nouvelles douleurs (lors de la contraction des muscles pour uriner et autre généralement en milieu du ventre) et des bouffées de chaleur, des insomnies, de la déprime (ces deux derniers ne sont peut etre pas en rapport avec la chose)... On va voir ce que ça va donner. Le seul inconvénient c'est que cet anneau n'est pas remboursé par la sécu, donc j'ai pris la première boite pour 3 mois (3 anneaux) à 51€ et ma mutuelle me remboursement 100% de celui ci mais pour la suite je suis pas sure. Affaire à suivre.

 

[soraya14]

oui j'aimerais un troisième avis car là c'est vraiment le grand écart entre les deux... D'ailleurs si certaines ont un gyneco spécialiste de l'endométriose qui est bien et à l'écoute sur Paris je suis preneuse.
@Jukeuh j'espère que cet anneau va te soulager et que ça ira mieux ;-).
Bon courage les filles

 

[Feah]

oui j'aimerais un troisième avis car là c'est vraiment le grand écart entre les deux... D'ailleurs si certaines ont un gyneco spécialiste de l'endométriose qui est bien et à l'écoute sur Paris je suis preneuse.
@Jukeuh j'espère que cet anneau va te soulager et que ça ira mieux ;-).
Bon courage les filles

J'en ai un, le Dr Mephon qui exerce à Saint Joseph (un centre référence de l'endo). Elle est vraiment super, compréhensive, à l'écoute et elle a toute une équipe derrière elle pour aider à prendre des décisions dans les cas compliqués. Je te la conseille mille fois !

 

[soraya14]

Super merci @Feah !

 

[soraya14]

Hello les filles, je suis allée voir un troisième spécialiste donc, et ça s'est très bien passé :

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[Jukeuh]

Trop contente pour toi @soraya14 c'est génial d'avoir enfin trouvé un médecin à ton écoute et qui analyse les choses avec un oeil expert.

De mon côté, je vous tiens au courant de l'évolution après avoir retiré le DIU et commencé depuis 1 mois et demi Nuva Ring, l'anneau vaginal à plutôt haute dose d'hormones comparé à ce que j'ai eu jusqu'à présent.
Plus AUCUNES douleurs, plus de symptômes de l'endo pour l'instant.
J'ai juste de la fatigue régulière, toujours du mal à dormir plus de 6h par nuits (c'est peut être la trentaine qui commence à se faire sentir !) et moins de bouffées de chaleur, mais avec la canicule omniprésente mon ressenti est biaisé. Et mes règles abondantes sont de retour, ça c'est assez chiant. Et Nuva Ring n'est pas remboursé par la sécu. 50€/3 mois, ça fait mal quand même. Pour l'instant ma mutuelle m'a remboursé le premier achat, pour la suite je ne suis pas sure que ça dure un an...

Courage à toutes ! Et bisous !

 

[RonRon12]

Bonjour à vous,
Je suis un peu (complètement) perdue, j'aurais besoin de conseils, sans savoir vers qui me tourner.
J'ai été opérée ce mardi (08.0 d'un kyste à l'ovaire (gauche, c'est le 2ème en 3 ans, depuis que j'ai arrêté la pilule et fait mettre un DIU en cuivre).
Lors de cette opération, les médecins ont découvert des foyers d'endométriose. C'était assez inattendu car (par chance), j'ai peu de douleurs (pas pendant le sexe et autre). Mais c'est vrai que depuis quelques temps, j'ai des monstres douleurs pendant mes règles et rien ne les fait passer.
Une semaine avant mon opération, j'ai demandé aux médecins de m'enlever ce stérilet et de me donner la pilule, dans le but de pouvoir enchainer les plaquettes et moins souffrir (ça pesait aussi beaucoup sur mon couple). Je reprend donc la pilule depuis 1 semaine, après 4 ans d'arrêt.
Les médecins me prescrivent la Visanne. Mais j'avoue ne pas être très motivée à utiliser des préservatifs.
J'emménage avec mon amoureux à la fin du mois, on part en vacances tout octobre et on voulait commencer une famille au début de l'année prochaine.

J'ai peur que tous ces plans tombent à l'eau, j'ai peur de ne pas pouvoir fonder une famille. J'aimerais commencer le traitement à la Visanne le plus tôt possible mais profiter à fond de ce mois de vacances (sans règles, si possible). J'ai pas peur de tomber enceinte, vu que ce serait le projet, mais plutôt que ça n'arrive pas.

Je suis perdue. Désolée pour ce pavé.

 

[Mama Sara]

@Black Phillip

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