Endométriose et vie quotidienne

  • Initiateur de la discussion Rosemary_
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Esmé.

Old buccaneer of masala chai
24 Septembre 2014
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@Mariko90 Personnellement, quand j'ai recommencé à avoir mal, mon gynéco m'a effectivement conseillé d'arrêter la pilule une semaine tous les trois mois. Mes règles ont été douloureuses, mais comme des règles douloureuses, pas comme de l'endométriose. (je sais pas pour toi, mais personnellement cette douleur est hyper spécifique, et je la reconnais, maintenant...)
L'homéopathie que je prends pour mes douleurs est Colocynthis 5ch et Sabina 5ch, trois gélules trois fois par jour.

J'espère que ça peut t'aider, courage à toi, prends soin de toi, fais toi des bouillottes pour les crampes, des glaçons pour les douleurs endométriques, et mets toi sous ton plaid avec une série, un jeu vidéo, un film, une tasse de quelque chose de chaud et réconfortant, et courage, ça finit toujours par passer... :jv: :hugs:
 
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Réactions : Mariko90
23 Mai 2014
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@Watou Je te remercie beaucoup pour tous tes conseils. Je note pour l'homéopathie.
Oui, pour moi, c'est vrai que ça ressemble à des douleurs de règles, donc bon je vais faire une pause à la fin de ma plaquette.
Oui, heureusement que la bouillotte existe !!! :puppyeyes: ça m'aide beaucoup.
Plein de bisouus :hugs:
 
14 Septembre 2012
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Bon bah j'ai eu mon premier rendez-vous avec le spécialiste (Je vous conseille d'arrêter de lire là si vous ne voulez pas savoir ce qu'il m'a dit pour ne pas vous comparer. Je sais que moi parfois ça me déprime de lire les témoignages des autres quand ils sont plus optimistes que mon cas.)

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Edit : si jamais mon post déprime quelqu'un je peux le retirer. J'ai pas envie qu'il ait l'inverse de l'effet recherché qui est de partager mon optimisme et de faire un petit point de mise à jour de ma situation.
 
Dernière édition :
23 Mai 2014
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@Black Phillip Je suis contente pour toi (ça peut paraître bizarre), mais au moins tu es fixée et puis le fait qu’après l’opération tu n’aies plus de dyspareunie c’est cool ! :top:

Je comprends ton stress d’une part par rapport au luteran, j’espère que tu vas bien le tolérer. Et bien sûr, d’autre part, le stress lié à la future opération. Je pense qu’il n’y a aucune raison que ça se passe mal, les chirurgiens sont rodés. Mais c’est normal de stresser, je serai pareille !

J’attends toujours mon courrier de rdv pour l’irm. C’est un peu long.

Plein de bisous

:jv:
 
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Réactions : Black Phillip
3 Novembre 2015
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Lille
Je me questionne depuis des mois quant à une possible endométriose, mais j'ai trop peur pour en parler à un gynéco. Peur de la pose du diagnostic, comme beaucoup je pense, mais aussi peur car depuis le début de ma sexualité j'ai refusé de prendre une contraception hormonale, pour diverse raisons, et je ne souhaite vraiment pas commencer maintenant, mais j'ai bien compris que c'était le seul moyen de ralentir la maladie..:erf:
Résultat je souffre énormément pendant mes règles (je viens d'ailleurs vous lire à chaque fois que j'ai mes règles et que je me dis que "là ça suffit, c'est beaucoup trop handicapant et douloureux et il est temps de consulter") mais à chaque fois je supporte tant bien que mal la douleur pendant ma semaine de règles avant de faire comme si de rien n'était une fois la douleur estompée.
Je n'ai pas de douleur pendant les rapport, sauf parfois si pénétration trop profonde mais ça ne concerne pas que les femmes atteintes d'endométriose et il suffit de changer d'angle/position pour régler le problème, donc ça ne me pèse pas à ce niveau-là. Par contre j'ai des douleurs, à l'ovulation, mais tellement moins fortes que pendant mes règles que je m'y suis habituée.
Le vrai problème c'est pendant mes règles... 6 jours de règles abondantes et extrêment douloureuses tous les mois, je commence à déprimer sévèrement. Je suis pendant 2-3 presque incapable de quitter mon lit, à cause de la douleur mais aussi des vertiges/malaises si je me lève. Et (top du glamour) depuis je dirais 6-7 cycles une constipation de l'enfer, vraiment très douloureuse qui s'ajoute au reste..:goth:
Et sur la période, j'ai presque à chaque cycle 1 ou 2h affreuses, combo diarrhée/vomissement/malaises/fièvre.
Même si en un sens j'en serais soulagée, j'ai vraiment peur du diagnostic, je ne veux pas me considérer comme malade, je ne veux pas d'hormones mais en même temps je souffre de la situation, même si ce n'est pas au quotidien.
@Watou En remontant les pages j'ai cru comprendre que tu pouvais avoir un nom de gynéco à recommander dans le Nord, si c'est effectivement le cas je suis preneuse, si jamais je me décides à prendre rdv. J'ai un stérilet au cuivre (qui si j'ai bien compris n'est en plus pas vraiment ami avec l'endométriose :stare:) que j'ai fait poser au planning familial de ma ville, où j'ai trouvé un gynéco vraiment super, doux et à l'écoute, mais comme je ne sait pas à quel point il est familier avec la maladie, même s'il est habituellement très attentif j'ai peur d'en parler (mais je devrais essayer, il a toujours été vraiment génial avec moi :red:)
Bref, désolée pour la longueur de ce message, j'avais besoin d'en parler, et pour finir je tenais à vous dire que je vous apporte tout mon soutien face à tout ça :fleur:
 
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Réactions : Mariko90 et Esmé.

Esmé.

Old buccaneer of masala chai
24 Septembre 2014
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@Anémona Tes douleurs peuvent peut être venir du sterilet qui irrite ton endomètre, non ? :dunno:

Dans tous les cas, je te conseille d'en parler à un.e médecin de confiance !


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14 Septembre 2012
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@Anémona Je pense que tu devrais vraiment en parler à un.e gynéco et faire les examens nécessaires si tu as un doute. ça peut être l'endométriose, mais ça peut aussi être autre chose (pas quelque chose de grave, mais une autre affection gynécologique).
Et puis l'endométriose en soit ce n'est pas si grave, on n'en meurt pas, et surtout si tu es diagnostiquée tu pourras avoir un traitement, ce qui veut dire diminuer voire supprimer tes douleurs.
C'est important de te soigner pour empêcher la maladie d'évoluer et de te causer encore plus de douleurs dans le futur, plus de troubles digestifs etc. Et je ne sais pas si tu souhaites avoir une grossesse un jour, mais si c'est le cas tu devrais traiter ton éventuelle endométriose pour conserver ta fertilité.

En ce qui me concerne j'étais super angoissée quand j'étais en attente de diagnostique, mais depuis que je sais que j'ai ça, qu'on m'a tout expliqué et que je vais pouvoir être traitée, je me sens super soulagée.
Et je ne me sens pas spécialement malade (c'est une chance que j'ai, parce que comme je n'ai pas de douleurs en permanence j'ai la possibilité d'oublier l'endométriose la plupart du temps - je pense que c'est plus compliqué quand on souffre quotidiennement et que les douleurs viennent nous rappeler constamment la maladie).

ça fait 4 mois que je sais que j'ai de l'endométriose, au début j'y pensais beaucoup, je ne dormais plus et j'angoissais parce que je n'avais pas encore vu de médecin pour tout m'expliquer, donc sans rien savoir j'imaginais le pire, mais maintenant honnêtement je n'y pense pas du tout à chaque instant de ma vie. Il y a des journées où j'y pense genre 20 secondes max en tout parce que des petites choses me le rappellent, mais ça ne me déprime plus ou vraiment très peu.

La seule chose qui va changer ma vie (et en mieux), depuis que je sais que je l'ai, c'est que je vais pouvoir me soigner et donc que je ne pourrais qu'aller mieux. C'est pareil pour toi, si tu te fais diagnostiquer tu sauras enfin ce que tu as, tu n'auras plus l'angoisse liée au doute, et tu pourras te soigner et améliorer ton confort.

Moi aussi j'avais fait le choix de ne pas prendre d'hormones contraceptives avant de savoir que j'allais être obligée de le faire pour me soigner, et je suis super dégoûtée d'être forcée d'en prendre maintenant que je sais que j'ai l'endométriose. Mais il faut se dire que la plupart du temps la prise d'hormones se passe bien, il n'y a pas de risque majeur (genre mourir), depuis les accidents avec certaines pilules c'est hyper contrôlé, il y a moins d'hormones combinées etc. Les effets secondaires peuvent être chiants quand on en a (ce qui n'est pas du tout systématique), mais il suffit de changer de traitement jusqu'à trouver le bon.
Je sais que ça fait pas envie et que ça doit être fastidieux comme parcours quand on a des effets secondaires et du mal à trouver le bon traitement, mais ça n'arrive pas du tout à la majorité des personnes sous hormones à mon avis (forcément on a cette impression que les hormones c'est toujours horrible quand on google mais c'est normal, on en parle sur les forums que quand ça va mal ou qu'on a des galères. Les personnes qui tolèrent bien les traitements n'ont à priori pas de raison d'en parler sur internet ou d'en parler tout court).

Et je me suis rendue compte qu'il y a beaucoup d'à prioris sur les hormones (j'avais des préjugés que j'ai déconstruit en faisant des recherches maintenant que je sais que je vais devoir en prendre), et les bénéfices du traitement sont très largement plus grands que les inconvénients qu'il peut ÉVENTUELLEMENT apporter.


@Mariko90 Moi aussi j'ai souvent mal au bas du dos, et le spécialiste que j'ai vu hier m'a expliqué que c'est parce que j'ai de l'endométriose sur les ligaments utéros sacrés (donc qui relient l'utérus et le sacrum) et que ça crée une tension sur les nerfs qui sont reliés aux lombaires. Il m'a expliqué que du coup c'est aussi pour ça que parfois je dois aller souvent faire pipi 'genre me lever deux fois dans la nuit, ou forcer pour uriner (pas tout le temps), c'est toujours à cause de cette tension sur ces ligaments et les nerfs qui passent aussi sous la vessie, vers le rectum etc (par exemple parfois j'ai aussi une tension dans le rectum). En fait c'est pas grave mais ça crée une tension chiante dans toute cette zone, qui peut occasionner des douleurs et des petits troubles.
 
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Réactions : Mariko90
23 Mai 2014
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@Anémona Salut ! Je suis d'accord avec les autres madz et vu tous tes doutes et ton questionnement, peut-être est-ce le moment d'aller consulter ?
Essaie avec ton gynéco sympa, ça se trouve il connaît bien l'endométriose, ou peut t'orienter vers des collègues.
Après, ce n'est peut-être pas du tout de l'endo, mais comme ça tu en aurais le coeur net, et tu serais prise en charge pour tes douleurs :)
Plein de courage dans ta démarche ! :fleur:
 
11 Décembre 2013
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Lille
@Jukeuh Désolée pour le délai de réponse, ça a été une semaine bien occupée.
On a tout ce qu'il nous faut côté témoignages normalement, mais merci beaucoup de proposer :happy:
(et encore un grand merci à toutes celles qui ont participé, les témoignages qu'on a reçu sont vraiment géniaux, ça nous aide énormément <3)
 
31 Octobre 2014
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Est-ce que, vous aussi, vous vous sentez épuisées après une crise d'endo ?
A chaque fois que j'en ai des fortes, je ne tiens plus debout. Puis je m'allonge et je suis complètement HS pendant une heure. C'est comme si cette crise avait puisé toute mon énergie :erf:
 
23 Mai 2014
138
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J'en ai une y'a pas longtemps, et oui complètement ça me vide de toute énergie.
Je m'allonge aussi. J'ai plus de forces dans mes membres en fait...
Du courage, et des bisous :)
 
5 Mars 2014
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Oui moi c'est pareil, je peux dormir une sieste de 2h puis une nuit de 12h, les crises ont tendance à me réveiller donc c'est pour ça qu'après je suis fatiguée :crying:...
 

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