Endométriose et vie quotidienne

[Rivendell]

Je crois que mes règles arrivent demain c'est journée en amoureux, ça va être génial si j'ai ma crise cette nuit (ou pire, demain...), donc ultra KO + la codéine qui me fatigue aussi et d'un côté j'en ai marre d'avoir mal sans qu'elles soient là, j'ai hâte que ce soit terminé.
Par contre faudra que j'appelle l'IRM pour savoir si je peux la passer en ayant mes règles

 

[Lady Salmakia]

Salut tout le monde,

Tout d'abord, merci pour les différents témoignages. Je ressens un grand moment de solitude (alors même que je suis très bien entourée) depuis que je sais ce que j'ai, et ça fait du bien de lire vos histoires, vos explications, vos conseils.

Spoiler: Ma petite histoire

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Outre le fait d'imaginer un espèce de champignon qui peut grandir à tout instant dans mon ventre, je vous avoue que j'ai aussi des questions plus "triviales". Je n'ai pas l'impression qu'il en ait été question ici, donc je lance le sujet.

Spoiler: Endométriose et "gros ventre"

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Voilà j'ai ajouté ma pierre (mon rocher plutôt) à l'édifice. Désolée pour la longueur, mais ça fait 2 jours que j'essaye de me contenir pour ne pas trop soûler mon copain avec ça.

 

[Jinko]

Spoiler: Mon combat pour un diagnostic

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Ha et vous avez des bouquins sur l'endométriose à conseiller (ou partager en format liseuse ) ? J'ai bien envie d'en apprendre d'avantage, notamment des astuces pour limiter l'inflammation et les douleurs... Merci d'avance

 

[Jinko]

@Lady Salmakia

Spoiler

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[Lady Salmakia]

Merci @Jinko
Ça rassure de voir qu'on n'est pas seule. #teammavieenpyjama

Pour les livres, j'ai acheté "Tout sur l'endométriose" aux éditions Odile Jacob. Il a été écrit par des médecins spécialistes et il y a des choses très intéressantes pour comprendre la maladie. Ils détaillent notamment tous les types de médicaments, les différentes imageries médicales, les opérations, expliquent le mécanisme de douleur chronique (très intéressant), et donnent ensuite des conseils pour limiter l'inflammation et maîtriser sa douleur : nourriture surtout, mais aussi sport, psychologie, ostéopathie, acupuncture, etc.

 

[Jinko]

@Lady Salmakia Merci pour le conseil de lecture Il as l'air vraiment complet !

 

[Chazou]

Je passe mon IRM demain. Je stresse un tout petit peu

 

[Fanoo]

Bonsoir

J'avais posté il y a quelques temps parce que je me posais des questions sur l'endométriose, même si mes symptômes aujourd'hui sont surtout des saignements quotidiens depuis des années et non plus la douleur, étant sous pilule continue depuis un moment (et ayant eu l'implant quelque temps).
Je suis actuellement sous Lutényl qui avait stoppé mes saignements il y a quelques années mais qui aujourd'hui est inefficace (30eme jour de règles NON STOP aujourd'hui, après 5 jours de pause pour vous donner une idée de mon quotidien).

Après avoir contacté EndoFrance et fais le point avec ma sage-femme/gynéco qui est absolument géniale et qui est LA SEULE qui m'aide réellement parmi la multitude de médecins que j'ai rencontré, j'ai eu rendez-vous aujourd'hui avec un médecin dans un service spécialisé en endométriose.

En répondant à ses questions, elle a suspecté une endométriose immédiatement. A la base je devais faire une biopsie de l'endomètre mais mon endomètre mesure seulement 1mm depuis 2 ans et la biopsie n'était pas la meilleure option aujourd'hui.

Le médecin m'a donc ausculté et en m'examinant a senti des nodules qui confirment son idée de diagnostic. Afin de lever le peu de doutes qu'il lui reste, je dois faire une IRM.

J'attends la date de RDV.

Alors voilà, d'un côté je suis soulagée, de pratiquement avoir un diagnostic et de sortir de ces années d'errance médicale. De l'autre, je suis angoissée car au quotidien mes symptômes sont épuisants. Et autant je ne souffre plus de la douleur sous pilule continue, autant il n'y a aucune solution pour stopper mes saignements pour le moment.

Bon courage à toutes !

 

[Chazou]

Bon ben je rejoins avec bonheur (non) la team diagnostique d'endométriose
Examen IRM, spoiler alerte, c'était horrible.
Ah et déso, mais pavé César, j'ai besoin de tout poser.

Spoiler: Ne pas citer

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[Rivendell]

@Chazou

Spoiler

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[Chazou]

@Rivendell Merci

 

[Eleena]

Bonjour à toutes,

D’abord, câlins à toutes celles qui souffrent à cause de l’endo.

Je viens témoigner, besoin de me confier… Par avance merci à celles qui auront le courage de lire, parce que c’est LONG (je sais pas synthétiser bonjour)

Spoiler: Pavé incoming - Reconnaissable

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Je suis fâchée contre moi-même de ne pas avoir fait l’IRM dès que l’on m’a prescrite. Je suis fâchée contre ces « soignants » qui n’écoutent pas leur patients, hiérarchisent et/ou banalisent leurs douleurs. Et je suis fatiguée. L’IRM me fait peur, j’ai peur de l’examen, des produits que l’on peut/va m’injecter. J’ai peur de ce qu'on va trouver ou pas trouver. Qu’on me traite d’hypocondriaque ou de menteuse.
Y a t-il parmi vous, quelqu’une qui puisse me recommander un centre où passer l’IRM (sur Paris) ? Qui a l’habitude de chercher l’adé et l’endo, avec des soignants bienveillants ? (et, si possible, qui ne pratique pas de dépassements d’honoraires trop onéreux…) Je n’ose plus me fier aux sites.
Je vous remercie...