Endométriose et vie quotidienne

[caroline_gbr]

Coucou à vous toutes,

Nouvelle sur ce topic mais en grand besoin de conseils !

Suite a une éco indo-pelvienne cet après-midi, le diagnostic d'endométriose et adonémyose a été posé. Soulagement d'avoir enfin une reconnaissance de mes douleurs, mais aussi beaucoup de questionnements car l'échographe ne m'a rien expliqué... Il m'a dit d'aller voir ma gynécologue pour prendre une pilule en continu.
Est-ce que cela améliore vraiment la situation ? Car c'est pas un truc qui me tente de ouf les hormones tous les mois.

Je souffre aussi beaucoup du SII/colopathie fonctionnelle en parallèle alors je viens aussi aux conseils : est-ce que certaines d'entre vous ont vu des améliorations en restreignant certains aliments ? Je ne mange déjà plus que très peu de laits animaux et d'oeufs suite à un test d'intolérance mais les résultats sont de moins en moins positifs.

Merci beaucoup d'avance pour vos réponses qui éclaireront à coup sûr ma lanterne !

 

[Thad Paï]

Du coup je n'ai pas parlé du résultat de mon IRM mais @Jinko ton message fait écho,

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[Rivendell]

@Jinko

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@caroline_gbr malheureusement la pilule permet d'arrêter les règles, et donc les déchirements liés à l'endométriose. C'est le seul """traitement""" proposé. Même une ablation de l'utérus (qui est très difficile à obtenir j'imagine) ne permet pas d'arrêter définitivement ces maladies. Tu peux aller voir sur le site endofrance, il y a plusieurs """traitements""" qui sont expliqués.
Pour ton problème digestif je ne peux pas t'aider, tu peux aller demander sur l'instant glamour peut-être ?

 

[Thad Paï]

@Lowell

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[ZeTaupe]

@caroline_gbr : la pilule en continu est en effet souvent la seule solution proposée pour stopper les règles, mais ce n'est pas le rôle du radiologue/échographe de dire ça... Le sien, c'est de t'expliquer en détail ce qu'il voit, et c'est le médecin qui t'expliquera la suite (souvent c'est une IRM pour mieux voir - certaines lésions ne sont visibles qu'à un des examens, celles qu'on m'a trouvées à l'écho n'étaient pas visibles sur l'IRM et vice-versa). Plein de soutien pour la suite en tous cas

@Thad Paï : je comprends que ton radiologue n'ait pas voulu prendre la responsabilité de "t'étiqueter" endo, mais il n'a pas besoin de le faire . Le mien a marqué que "telle et telle lésions ont des caractéristiques d'endométriose" (je ne me souviens pas de la formulation exacte), après c'est le médecin qui voit ce qu'il/elle fait de l'info. Pas besoin d'un gros tampon "endométriose" en travers ^^.

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Du soutien à tou.te.s, on a le droit d'être informées!

 

[Rosenrips]

Du coup, retour sur mon IRM : j'ai bien une endométriose, localisée au niveau du torus (je ne savais même pas que ça existait, si quelqu'un a le même type et en sait plus, je suis preneuse d'informations) mais pas d'endométriose ovarienne ou digestive.

Pour l'IRM en soi, j'ai bien dû m'injecter leur fameux gel dans le vagin et dans le rectum, c'était pas aussi terrible que ce que je pensais. Du moins c'était pas une partie de plaisir, mais c'était pas non plus catastrophique. C'est juste hyper désagréable car ça coule énormément (quand j'ai vu la quantité de gel à m'injecter j'étais en mode "really ?"). Le moment glamour ultime s'est déroulé dans la salle d'attente après l'IRM quand j'attendais les résultats : j'étais assise et j'ai éternué, si bien que ça a fait un grand "paf" car une bonne partie du gel s'est échappée de mon vagin, les gens de la salle d'attente ont été assez sympas pour pas relever mais au fond le bruit était tellement incongru (un mélange d'évier qui se débouche et de claquement sur le bois) que j'étais au final plus morte de rire à l'intérieur qu'autre chose.

Bref, je vous rejoins officiellement pour l'endométriose, j'espère avoir un rendez-vous avec le gynécologue assez rapidement pour voir comment me dépatouiller avec tout ça !

 

[Rivendell]

@Rosenrips bon courage !!

*Note : aller aux toilettes après pour éternuer*

 

[Jinko]

@Thad Paï

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@Rivendell

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[Jinko]

DP pour poster cette émission de La tête au carré sur France Inter sur l'Endométriose (c'est en deuxième sujet), trés intéressant !

 

[caroline_gbr]

Merci pour vos réponses les filles !! Je vois la gynéco demain en urgence heureusement j'aurai surement plus d'explications

 

[Rivendell]

On est jeudi, IRM lundi, et j'ai toujours pas mes règles elles ne sont pas régulières donc impossible de prévoir à l'avance mais j'ai eu des contractions et tout. Ça me gave, j'espère ne pas les avoir au pire de la douleur lundi soir

 

[scarpa_O]

Bonjour tout le monde ! Je n'ai pour le moment pas de diagnostic d'endometriose mais je vous lis en sous-marin car mes symptômes sont très similaires. Je voulais juste répondre à @caroline_gbr à propos de sa question sur la pilule en continu et pour faire simple, oui perso ça a changé ma vie. J'avais des règles extrêmement douloureuses qui m'obligeaient à rater le travail et bien sûr les antidouleurs c'était pas du tout efficace. Mon gyneco m'a prescrit une première pilule à prendre "normalement" en me promettant que ça irait mieux. Malheureusement pendant la période de pause et avec les règles artificielles ça n'a rien changé niveau douleur. Il m'a du coup conseillé de la prendre en continu et depuis je revis vraiment. Avant j'angoissais énormément à l'approche de mes règles car je savais que j'allais douiller, et maintenant c'est un sacré poids en moins... J'ai de temps en temps quelques douleurs mais absolument rien de comparable à avant... Après chaque personne peut réagir différemment mais en tout cas ça peut très bien marcher dans certains cas !
Et concernant le SII, les aliments complets sont toujours difficiles pour moi, les fruits acides type agrumes aussi. En tout cas, bon courage avec ça !