Je ne supporte pas...

Aribeth · 30 Juillet 2018

@123pourquoi @Kettricken je suis patient expert de ma propre maladie auto immune et je tiens à préciser :
- que les immuno-suppresseurs sont considérés comme efficaces, c'est prouvé (avec des effets secondaires carabinés donc un rapport bénéfice risque favorable SI la maladie est très avancée uniquement)
-qu'il n'a jamais été prouvé que le lait favorise ces maladies, ni que l'arrêt du lait calme les poussées. Les pistes à ce jour, sont les conservateurs mais à confirmer, qui empireraient la situation. Et la cigarette qui améliorerait la situation, mais là le rapport bénéfice risque est inintéressant (la cigarette est une putain de saloperie pour tous les organes ou presque).
-que le stress empire considérablement la maladie voire provoque une poussée alors qu'on était en rémission, et non l'inverse.

Enfin vous faites des parallèles avec des allergies mais une maladie auto immune ce n'est pas une allergie. Sinon il "suffirait" de rechercher à quoi on est allergique. Or on rame grave pour trouver d'ou ça vient :/

123pourquoi · 30 Juillet 2018

Aalia a dit :
Enfin vous faites des parallèles avec des allergies mais une maladie auto immune ce n'est pas une allergie. Sinon il "suffirait" de rechercher à quoi on est allergique. Or on rame grave pour trouver d'ou ça vient :/

Ca peut aussi être vu comme une une réaction allergique a son propre corps (du coup l'allergène est connu mais ne peut pas être supprimé). Dans les deux cas on a une activité anormale du système immunitaire qui cible un corps qui n'a pas lieu d'être. Je ne sais pas si c'est le cas pour toutes les maladies auto-immune mais certaines ont une histologie commune avec les allergies. Et les facteurs de risques sont au moins en partie commun (haut niveau d'hygiène infantile = augmentation de la prévalence des allergies et des maladies auto-immune). L'idéal serait de trouver comment faire que le système immunitaire arrête de faire n'importe quoi plutôt que d'être dans la symptomatologie et juste de l'en empêcher. Mais oui la recherche des mécanismes est une horreur, et surtout il y a visiblement une grande variabilité chez les patients pour une même maladie. :erf:

Petit hors sujet mais je trouve vraiment trop cool qu'on se mettent enfin à avoir des patient-experts et a considérer le patient, celui qui vit la chose au quotidien, comme une source de connaissance et plus seulement comme un sujet d'étude. Ca aura mis le temps mais bien utilisé cela peut tellement aider a avancer... :top:

maijuinjuillet · 30 Juillet 2018

Au sujet du régime Seignalet, et de la comparaison avec des médicaments classiques, réflexions en vrac:
- des médicaments peuvent être mis sur le marché sans qu'on ne comprenne le mécanisme qui permet de soigner une maladie/soulager des symptômes. Des hypothèses différentes peuvent être faites et publiées sur le mécanisme (en tant que pistes) sans qu'aucune ne soit validée. Ça ne rend pas le médicament plus suspect.
Le régime Seignalet ou ses cousins sont jetés au feu parcequil n'y a pas d'explications claires, mais seulement des pistes
- des dispositifs médicaux (pas des médicaments, mais je parle de choses consentuelles) peuvent être validés en s'appuyant sur des études PAS placebo double aveugles, parceque ce serait impossible.
Seignalet (et ses cousins) sont decrédibilisés parcequ'il n'y a pas d'études placebo (parcequ'impossibles)
- le principe d'une publication scientifique est qu'on doit croire l'équipe qui est derrière sur parole, au sujet des résultats obtenus. Il n'y a pas de preuves. D'ailleurs, parfois, les résultats d'une expérience ne pourront jamais être reproduits par d'autres équipes (chance ou malveillance ?). Pour Seignalet, on argue qu'il a peut-être inventé les taux de rémission qu'il rapporte.
- pour valider un médicament, les labos doivent se baser sur des études. Cela dit, ils peuvent choisir les études qu'ils publient: si ils lancent 1 étude dont les conclusions sont négatives, ils ne sont pas forcés de la publier (et ne vont pas le faire dans les faits). Ils peuvent en refaire une autre et la publier si les résultats sont positifs, et faire approuver le médicament.

C'est assez douloureux de voir son vécu decrédibilisé et d'atterir dans un gros fourre-tout "anti-vaccin, pro-spiruline, régime groupe sanguin".

Babitty Lapina · 30 Juillet 2018

@Psychotherapute Nan t'es pas psychorigide, c'est juste chiant :stare:

Chez moi ils installent parfois juste devant mon palier ou posent leur affaire sur mon rebord de fenêtre :non:

(C'est un escalier extérieur)

Aribeth · 30 Juillet 2018

@123pourquoi dans mon cas (MICI) il y a même des équipes de CHU qui se sont mis artificiellement dans notre peau pour 24h.
Bon ils gardent quand même l'immense avantage de savoir quand ça se termine.
Mais sinon oui pour ce type de maladie il y a un grand respect des patients je trouve. Sans doute aussi car la gravité de la maladie est proportionnelle à l'étendue des symptômes (plus on est atteint et plus les symptômes sont forts). Du coup le médecin prescrit des médicaments qu'on dose nous même en fonction de notre état. Entre ça et la connaissance de notre maladie on est armés pour se débrouiller seul, sans voir le médecin trop souvent.

Pardon pour le HS complet ^^

Sadala · 30 Juillet 2018

Vous avez des sources sérieuses concernant maladie auto-immune et lait ?
Ayant Hashimoto et raffolant du fromage...

Kettricken · 31 Juillet 2018

@maijuinjuillet Si je puis me permettre de poser la question : est-ce que tu suis Seignalet à 100% ? Je pose la question car je me souviens que dans son livre, il disait que suivre son régime à 90% ne donnait que 50% des bénéfices,qu'il était important d'être strict. Or c'es tun régime très contraignant.
Quels bénéfices constates-tu au quotidien ? Diminution de symptômes de souffrance ? Améliorations de résultats cliniques ?
(Mes DM sont ouverts si tu n'es pas à l'aise d'en parler ici)
En tous cas,c'est génial que tu aies trouvé une méthode qui te convient !

@Sadala Hélas, pas plus fiables que les deux livres mentionnés ci-dessus.

adita · 31 Juillet 2018

@maijuinjuillet Je m'excuse si je t'ai blessé. je ne bie pas du tout que chez certaines personnes ce régime marche! D'ailleurs dans la BD Carnet de santé foireuse où l'auteur parle de la maladie de Crohn l'auteur obtient une "remission" avec ce régime Seignalet. J'ai beaucoup aimé cette BD dans sa description de la douleur mais j'avoue que j'ai moins aimé la conclusion parce que quand je l'a fait lire on me dit "mais pourquoi tu fais pas ce régime?".
En fait j'étais très en colère contre cette vidéo surtout qui est dans les premières vidéos proposé et donc les explications "scientifiques" présentées sont... complétement à côté de la plaque. Et ça ça m'enerve vraiment.
Qu'on conseille ce genre de régime parce que oui des patients ont testé et ont eu des bons résultats je suis pour, je sais que dans les maladies chroniques, le fait de reprendre le contrôle de son corps, par un régime, du sport ou autre, ça permet de se sentir mieux dans sa tête... et dans son corps.
Mais les exlications scientifiques complétement barrées ça j'ai du mal à accepter, surtout que c'est présenté comme une solution miracle alors qu'il y a suffisament de gens qui ont essayé dans aucun résultats (à part des carences voir des irritations de l'intestin à moyen et long terme) pour qu'on sache que ce n'est pas la panacée.
Je suis vraiment contente de que ait de bons résultats grâce à ça, c'est toujours ça de pris. Prends soin de toi :fleur:

@Kettricken Les remissions "inexpliquées" ça existe dans les maladies chroniques. Les crises vont et viennent et on peut être en remission sans aucun médicaments. par exemple depuis deux ans je suis en echec thérapeutique sur mes douleurs lombaires: les douleurs vont et viennent par crise, 1 mois et puis s'en va, et puis revient quelques mois après , et puis s'en va, etc (bon là c'est 4 mois et ça passe pas mais je sais que ça va passer un jour).

maijuinjuillet · 1 Août 2018

@Kettricken : je garde ça en tête et je te répondrai quand j'aurai plus de temps devant moi!

@adita : Je te plussoie pour le fait que tu n'apprecies pas les "pourquoi tu ne fais pas ce régime ?": ce genre de réactions ("tu as essayé... ?"), ça part de bonnes intentions mais c'est récurrent et difficile à encaisser. J'adore le "tu as essayé d'aller voir un *spécialiste associé à la maladie dont tu souffres*?" :hello:

D'autant plus qu'avec Internet, on a tous accès à tout ce qui est dit et écrit sur nos maladies. Je veux dire, les commentaires extérieurs ne nous apportent pas de connaissances en soit. Si on a envie d'avoir accès à ces informations, on les a à portée de main et sinon c'est que c'est pas le moment. Si on veut "tester" quelque chose, l'impulsion ne peut venir que de nous, bref.
Anecdote: j'ai des symptômes visibles (mais qui ne me gênent pas vraiment paradoxalement, contrairement à d'autres invisibles), et l'autre fois un collègue est venu me voir à mon bureau "Au fait j'ai remarqué (blablablabla), pourquoi tu as ça ? ( :goth:

) Mais ça doit se soigner, tu as été voir un médecin ? ( :goth:

) En Inde on a des très bons médecins, tu devrais y aller ( :goth:

) J'ai une tante qui est une docteur très célèbre en Inde, est-ce que tu veux l'appeler ? ( :goth:

)

Prends aussi soin de toi

Mayonyon · 2 Août 2018

JNSP de rentrer de congés et remarquer qu'il me manque un stylo... :bomb:

(mon seul stylo noir et qui écrivait super bien en plus). Et c'est pas la première fois que je le remarque (on m'a "emprunté" mon unique crayon de papier il y a quelques mois, je ne l'ai jamais revu). Sur MON bureau, MON pot à stylo contient MES stylos, merci les collègues... Mais je vais mener l'enquête (je saurais le reconnaître puisque j'avais cassé la tige pour l'accrocher). :slap: