Endométriose et vie quotidienne

[eLLuLa]

Salut, je ne sais pas si je poste au bon endroit, je n'ai pas trouvé d'autre topic sur l'endométriose.
Je viens de lire cet article qui explique que la chirurgie de l'endométriose pourrait ne pas toujours être une bonne solution: http://www.slate.fr/story/211891/chirurgie-endometriose-aggraver-douleur-femmes
Ça m'a un peu choqué et je suis un peu restée sur ma faim. Je me suis faite opérée il y a environ 10 ans et entre temps j'ai développé une fibromyalgie. Le raccourci est peut-être très rapide mais du coup je me pose maintenant des questions...

 

[Jinko]

Joie, depuis que j'ai stoppé ma pilule (à cause d'un autre soucis de santé, joie bis) mes douleurs au bas ventre et aux ligaments reviennent Ca me saoule tellement !! Mais bon mon humeur s'améliore (effet secondaire souvent oublié des pilule : les symptômes dépressifs), ça c'est cool.

 

[eLLuLa]

@Jinko Quand tu dis ligaments tu parles desquels?

 

[Esmé.]

Hello !
J'arrête la pilule pour aller vers une grossesse, et j'appréhende beaucoup le retour des douleurs d'endométriose...
Du coup, je voulais savoir, comment vous suivez ça, vous ? J'ai actuellement une page dans mon BuJo, où je note les douleurs, la fatigue, les traitements, et les trucs que je fais pour le plaisir physique (me caller au soleil, marcher, manger du chocolat, prendre un bain...), mais je me demandais comment vous gériez ça !
(je peux partager la page, si ça intéresse des gens ! )

 

[BravoCharlie]

Petite endométriose (mais en deux endroits) ici
Comme à chaque fois que je reprends les rapports sexuels après mes règles j'ai affreusement mal ensuite. Des contractions internes assez douloureuses et subites. Je sais que ça va passer et mon copain est super attentif dans ces cas là (c'est lui qui me guide pour faire une respiration décontractante etc on dirait qu'on accouche parfois, bon dans la voiture quoi).
Du coup, je suis inflammée, j'ai le bas du ventre qui ne dégonfle pas et cette sensation quasiment douloureuse sinon en tout cas très sensible dans le bas ventre, je suis très inconfortable aujourd'hui, heureusement que j'ai mis un pantalon BIEN SOUPLE au niveau de la taille.

 

[Alicinha]

Bonjour,
Au stade du diagnostic, je suis à la recherche de recommandations pour faire l'échographie et l'irm pelvienne à

Spoiler: spoiler

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. Des conseils ?

 

[Jinko]

@eLLuLa Je parlais des ligaments utéro-sacrés, ça me tire jusqu'à dans les jambes...

@Esmé. Moi je ne note plus mes douleurs, là je laisse mon corps vivre et s'exprimer comme il en a envie. J'essaye de m'adapter à mon état du moment au quotidien et de toujours rester positive (j'essaye de ne plus me voir comme malade) ! Et j'arrête de lire les groupes FB de témoignages d'endogirl, ça m'a aidé à un moment mais il y a tellement d'histoires horribles que ça m'affectais trop. Mais ta page de trucs positifs c'est une super idée je trouve , je veux bien que tu la partage

@Alicinha Tu peux demander conseil à une asso spécialisée dans l'endométriose comme EndoFrance, ils te conseillerons un bon centre.

 

[Querencia]

Je parlais des ligaments utéro-sacrés, ça me tire jusqu'à dans les jambes...

Ah j'ai la même chose et depuis quelques semaines, ça empire et ça me tire au niveau des mollets et les pieds aussi

 

[Biscottine]

edit : Merci j'ai trouvé

 

[eLLuLa]

@Biscottine Est-ce que tu connais la plateforme Gyn&co ? Ce ne sont pas forcément des soignant.e.s spécialistes de l'endo mais au moins elles et ils sont apparemment dans une démarche bienveillante et inclusive.

Il y a aussi un annuaire en ligne, Mapatho, qui recense tous les soignants en fonction de leurs spécialités, mais par contre il faut s'inscrire... Je crois que l'association Endomind a un partenariat avec eux sur le sujet de l'endo.

Je ne sais pas si tu l'as déjà fait mais tu peux aussi essayer de te tourner vers les assos comme Endomind et EndoFrance. Par exemple ici tu peux essayer de contacter une représentante sur la région parisienne pour voir si elle peut te donner le nom d'un.e spécialiste.

Je sais ce que c'est de ne pas être écoutée... J'ai été opérée il y a quelques années et pendant un temps tout allait mieux. Mais depuis quelques temps je ressens à nouveau des douleurs et d'autres symptômes. Et mes gynécos, qui sont pourtant des gens compétents, ne veulent rien entendre parce qu'à l'image on ne voit pas grand chose. Mais les douleurs je ne les invente pas...
Aussi je te conseille un bouquin que j'ai commencé, qui s'appelle "Endométriose, ce que les autres pays ont à nous apprendre", qui est très intéressant...

 

[Aesma]

@Biscottine Pour la recherche de gono et de chlam c'est en effet obligatoire pour toute pose de DIU. Ces maladies pouvant souvent être asymptomatiques il faut à tout prix éviter que les microbes puissent passer du vagin à l'utérus lors de l'intervention car c'est un milieu où ils auraient un impact bien + néfaste. (et puis aussi ça fait pas de mal de se faire dépister de temps en temps)

Par contre t'as absolument pas besoin d'avoir tes règles pour une pose de DIU, lors de la pose du mien je ne les avais pas. Il me semble que c'est en effet mieux vu que le col est un peu + ouvert et que ça rend la pose moins complexe et moins douloureuse mais pour éviter ça ta SF peut (doit ?) te prescrire de l'ibuprofène.

 

[Biscottine]

@Biscottine Pour la recherche de gono et de chlam c'est en effet obligatoire pour toute pose de DIU. Ces maladies pouvant souvent être asymptomatiques il faut à tout prix éviter que les microbes puissent passer du vagin à l'utérus lors de l'intervention car c'est un milieu où ils auraient un impact bien + néfaste. (et puis aussi ça fait pas de mal de se faire dépister de temps en temps)

Par contre t'as absolument pas besoin d'avoir tes règles pour une pose de DIU, lors de la pose du mien je ne les avais pas. Il me semble que c'est en effet mieux vu que le col est un peu + ouvert et que ça rend la pose moins complexe et moins douloureuse mais pour éviter ça ta SF peut (doit ?) te prescrire de l'ibuprofène.

Ah d’accord… je pense que je vais changer de sage femme pour la pose, car elle ne m’a absolument pas expliqué ça et ne m’avait même pas prescrit le dépistage au début. J’espère que je vais réussir à le faire lundi. Je vais regarder sur la liste pour quelqu’un de plus attentif pour me suivre, vraiment je suis au bout de rouleau…