Endométriose et vie quotidienne

[Membre supprimé 198896]

@Fanoo Une de mes amie (ayant de l'endométriose) avait ces symptômes Je te conseille de contacter l'association EndoFrance, qui as des délégués dans chaque région, ils pourrons t'aiguiller vers un.e spécialiste de Endométriose prés de chez toi, ainsi tu sera écoutée et ne perdra plus ton temps en allant voir un autre médecin "au hasard" Ils feront toutes les analyses nécessaires pour savoir ce que tu as, Endométriose ou autre chose (car non ce n'est pas normal d'avoir mal et de saigner tous les jours, tu n'as pas à supporter ça plus longtemps ) !! Plein de courage, prends soin de toi et n'hésite pas à venir nous faire un retour sur ton parcours

 

[Thad Paï]

Je lisais ce thread d'une fille qui raconte son parcours de stérilisation, elle a d'abord fait une IRM pour détecter des signes d'endo, rien n'a été détecté, mais lors de l'opération deux mois plus le chirurgien voit (et retire) beaucoup de lésions d'endométriose ; elle explique ensuite que c'était une endométriose très développée avec beaucoup d'adhérences et de nodules (stade 3 sur 5)...
Je passe mon IRM dans un mois, déjà que j'ai pas hâte, ça me rassure d'autant moins !

 

[Fanoo]

@Jinko Je te remercie pour ton message, je viens de contacter les représentantes de ma région, j'ai hâte d'avoir un retour, qu'il soit positif ou négatif.

Courage à toutes pour ce que vous traversez

 

[Chazou]

Bonjour

J'ai rdv en avril pour un IRM pour vérifier si j'ai de l'endométriose. Apparemment on met un gel dans le vagin ? Ma gynéco m'a rien dit de tout ça Si c'est le cas c'est un docteur qui le met où on peut se le mettre toute seule ? C'est le genre de chose que j'aurais aimé savoir... Bref si quelqu'un veut bien me raconter comment ça se passe une IRM pour la zone pelvienne je suis preneuse je stresse à mort, je supporte déjà pas les IRM (claustrophobie +++ mon amour ) et tout ce qui est examen gynéco fait partie de mes hantises alors les deux combinés ça me stresse à peine...

Merci et courage à touxe

 

[Thad Paï]

@Chazou Comme je disais dans l'autre topic, je n'ai pas eu de gel dans le vagin. Et aussi c'était une machine à IRM pas trop vieille où tu as la tête qui dépasse donc beaucoup plus agréable je pense que quand tu es dans un tube fermé. Et c'est un très bon centre, donc par exemple pour le produit de contraste, je pense qu'ils ont une machine assez récente pour ne pas en avoir besoin.
Sinon on m'a demandé d'enlever les bijoux qui ne sont pas en or/argent, et j'ai dû enlever mon jean et ma veste mais j'ai pu garder chaussettes, culotte, t-shirt et pull. On ne m'a pas dit de ne pas me maquiller
Si ça t'inquiète, ça peut valoir le coup d'appeler le centre pour avoir plus d'infos sur les conditions de l'examen et effectivement voir si tu peux en trouver avec des conditions sympa ! Tu ne peux pas échapper aux bruits forts mais le reste n'est pas indispensable... Je peux te conseiller là où j'ai été mais vu que tu as écrit "tarpin", pas sûre que tu sois à Paris
edit : j'étais allée voir sur le site du centre et il y a une page où ils décrivent le déroulement de l'examen, mais pas sûre que ça se fasse partout

 

[ZeTaupe]

@Chazou : moi non plus, ni le médecin ni la secrétaire médicale que j'ai eu au téléphone ne m'avait rien expliqué, c'est grâce aux témoignages des Madz sur les autres pages que je savais un peu le déroulement (merci à toutes ). Je l'ai signalé à l'infirmière/radiologue (?), elle était surprise, mais je ne suis pas sûre que le niveau d'infos s'améliore... Bref.
On m'a donné une grande blouse en papier/tissu bleu bien couvrante, pas de souci au moins pour le côté nudité qui me stressait . Pour le gel, il est à mettre une fois allongée sur la "table". On m'a laissé le choix de le mettre moi-même ou pas. Les deux sont possibles, n'hésite pas à leur dire ce que tu préfères . Pense donc aussi à prendre une serviette pour après (si le forum n'existait pas, j'aurais traversé la ville avec mon jean trempé ), ainsi que du sopalin/PQ pour nettoyer avant de te rhabiller (on ne m'a rien donné du tout, résultat il y en a plein qui est tombé sur le lino - est-ce qu'ils s'imaginent qu'on va l'absorber??? Mystère...)

J'étais atterrée de voir que malgré le nombre de patientes concernées, on ne donne toujours pas les infos nécessaires ni même du sopalin quand on en demande, comme si c'était la première fois que ça arrivait... Mais courage, ça ne dure pas longtemps et ça permet de voir beaucoup de choses

 

[Chazou]

@Ploue
Beuuuuuh ça donne pas envie

Spoiler: pas citer reconnaissable

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@Thad Paï
Je vais essayer de passer mon flippe du téléphone pour leur passer un coup de fil... En plus je suis neuneu j'avais le nom de docteur plus spécialisé là dedans dans ma ville grâce à EndoFrance mais j'étais tellement après le rdv chez la gynéco que j'ai pris rdv dans la première clinique que j'ai trouvé Faut que je passe des coups de fil
Et oui non je suis pas du tout à Paris #TeamSud ! Mais merci
D'ailleurs si quelqu'un c'est déjà fait dépister à

Spoiler: Tu cites je mords <3

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je suis preneuse

@ZeTaupe
Putain mais c'est hallucinant qu'on soit pas plus tenue au courant Bon au moins en tout cas si jamais on me propose du gel dans le vagin je saurais que j'ai le droit de demander de le mettre toute seule merci !! Pas vraiment envie qu'on vienne me trifouiller Je ferais le plein de mouchoirs du coup aussi au cas où. Et tant pis pour leur lino

Merci beaucoup pour toutes vos réponses

 

[Rivendell]

Hello !!

Je m'incruste à la suite de @Chazou, je découvre ce topic !

Ma p'tite histoire :

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Voilà, y'a pu qu'à j'ai hâte et pas hâte en même temps. Ce moment sera si glamour et si peu humiliant. Mes parents sont prêts à m'accompagner (mon amoureux sera absent) mais les pauvres ça fait de la route

 

[Rosenrips]

@Chazou Je passe une IRM demain en fin d'après-midi pour diagnostiquer une endométriose, si tu veux je pourrai te faire un rapport complet. Quand j'ai pris RDV par téléphone la secrétaire m'a dit de prendre une grosse serviette hygiénique et m'a limite raccroché au nez donc j'avais pas compris pourquoi, c'est en faisant des recherches sur internet que je me suis rendue compte que j'allais devoir me fourrer avec du gel. Autant dire que j'étais ravie (non) et que j'y vais sereinement demain (non).
Mais du coup il lisant vos messages je vais prévoir un rouleau de PQ supplémentaire je pense !

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[ZeTaupe]

@Rivendell : bienvenue
Pour ce qui est du gel c'est dur à savoir sans avis médical. Perso je n'en ai pas eu dans le côlon, d'autres n'en ont pas eu du tout... Ça doit dépendre des zones où on cherche des lésions pour chaque patient.e.
Par serviettes j'entendais protections périodiques: ça met un peu de temps à s'écouler... Aaaah les merveilles du corps humain

Pour limiter l'inconfort ils m'ont donné un casque antibruit branché sur Chérie FM: j'ai eu droit à 2 chansons et 20min de pubs

 

[Rivendell]

@ZeTaupe oh le mauvais timing
D'Accord ! À voir, donc.
Pour les serviettes hygiéniques, je compte pas en acheter et pas sûr que ça cup suffise, donc ça sera collants, jupe couvrante et des serviettes à mains

Bon courage @Rosenrips !!

 

[Membre supprimé 198896]

@Chazou Ici IRM avec la tête presque dehors (je voyait un bout salutaire de plafond), un casque avec de la musique douce, c'était dur mais en se concentrant bien ça va (exercices de respiration, pensées positives tout ça !), et au cas où tu as un interrupteur pour parler avec la personne qui te fait passer l'examen. J'ai eu du gel à insérer moi même dans le vagin (dans une salle à côté) et une grosse serviette fournie (mais heureusement que j'en avait une autre -et une culotte de rechange aussi- pour me changer après l'examen, car sur le trajet la gravité fait son oeuvre on va dire ). Pas d'autre gel à insérer (mais un lavement à faire 2h avant) j'imagine que ça dépends de ce qu'ils cherchent ou que le lavement suffit ... Et le produit de contraste m'avait donné la nausée et trés fatigué donc j'étais contente de ne pas être seule pour faire la route en voiture (ça ne t'arriveras probablement pas mais je préfère prévenir ).

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