Ce genre de questionnements, ça m'a vraiment travaillé depuis que j'ai rencontré un cas extrême de "parentalité sous handicap" (si je puis dire).
Personnellement, même si je ne comprendrais pas forcément le choix des personnes ayant un enfant alors que cela empire leur handicap/réduit leur espérance de vie, je ne jugerai jamais ce choix, parce que ce sont elles qui en subissent les conséquences les plus "dures", et que si elles estiment que ça en vaut la peine eh bien so it be.
Quand il s'agit d'un risque de transmission de la maladie à l'enfant, tout dépend du pourcentage de risque et de la gravité de la maladie, mais j'ai tendance à avoir plus de mal avec ce choix. Après, c'est "facile" pour moi, vu que je n'ai pas de désir d'enfant de base. Je suppose que ça doit être un déchirement de réfléchir à ce genre de sujet quand on a très envie d'avoir un enfant, et je me doute que les personnes concernées y réfléchissent longuement.
Mais... Comme je le disais, j'ai rencontré un cas extrême. Et à ce moment-là, j'ai eu beau tourner et retourner la situation dans tous les sens (comme je le disais, c'est une situation qui m'a vraiment choquée, et qui me travaille toujours), je me suis retrouvée incapable de comprendre ce genre de décision.
Lorsque j'étais avec mon ex, il avait une demi-soeur (la fille de l'homme avec qui la mère de mon ex était en couple à l'époque). Cette fille avait une maladie orpheline (je crois) qui lui causait divers problèmes de santé plus ou moins graves, et elle finissait souvent à l'hôpital ; par exemple, quand je l'ai connue, elle avait eu un décollement de la plèvre. Plus tard, elle a dû se faire enlever la rate.
Cette fille a environ mon âge. Sa maladie n'est pas soignable. Elle va mourir avant 40 ans. Sa mère avait la même maladie. Elle avait un risque énorme de le transmettre à son enfant (je ne me souviens plus des pourcentages, mais c'était quelque chose comme 100 % de risque si elle avait une fille, 50 % si c'était un garçon...) et de mourir en donnant naissance, ou peu de temps après. C'est d'ailleurs ce qui s'est passé. Elle savait tout ça. Elle l'a fait quand même (enfin ils l'ont fait, puisque le père était aussi au courant).
Je ne suis plus avec mon ex, et sa mère n'est plus avec cet homme. Je n'aurai sans doute plus de nouvelles de cette fille. Mais ça me travaille encore. Je sais que ce genre de cas est rare. Mais, comme l'on dit les filles aujourd'hui, ça pose vraiment question de l'obsession à la parentalité.
