Endométriose et vie quotidienne

[Marina31]

@Joi.lie Comme expliqué sur l'article parlant de l'endométriose, je suis comme toi : on ne voit pas grand chose à l'IRM.

J'ai également les mêmes symptômes que toi au début des règles : alternance froid / chaud ; aller-retour aux WC toutes les 30 secondes (notamment pour vomir...) ; douleur insoutenable dans le ventre et les reins m'empêchant totalement de me lever.

En-dehors des règles, j'ai quelques douleurs gérables au bas-ventre (qui empirent en cas de stress).

Après, contrairement à toi, je n'ai pas eu la foi d'insister pour avoir un diagnostic "officiel" étant donné qu'il n'y a pas de traitement hors pilule en continu et que je n'en veux pas à l'heure actuelle...

Bon courage !

 

[Joi.lie]

@Joi.lie Comme expliqué sur l'article parlant de l'endométriose, je suis comme toi : on ne voit pas grand chose à l'IRM.

J'ai également les mêmes symptômes que toi au début des règles : alternance froid / chaud ; aller-retour aux WC toutes les 30 secondes (notamment pour vomir...) ; douleur insoutenable dans le ventre et les reins m'empêchant totalement de me lever.

En-dehors des règles, j'ai quelques douleurs gérables au bas-ventre (qui empirent en cas de stress).

Après, contrairement à toi, je n'ai pas eu la foi d'insister pour avoir un diagnostic "officiel" étant donné qu'il n'y a pas de traitement hors pilule en continu et que je n'en veux pas à l'heure actuelle...

Bon courage !

J'ai maintenu mon rdv avec le gygy mais après ça je pense que j'arrêterai de chercher…
Comme toi je ne compte pas reprendre la pilule, je l'ai arrêté pour de multiples raisons et je ne compte pas y retourner.

J'ai mes petites méthodes, contraignantes, mais j'ai mes méthodes pour réduire mes douleurs. Je vais me contenter de ça si je n'ai pas de réponses, ce sera déjà pas mal

 

[eLLuLa]

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[Marina31]

@eLLuLa

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[Esmé.]

De mon vécu personnel qui ne vaut que pour moi (tooooutes les pincettes du monde ! ), la prise de la pilule en continu a changé ma vie : pas de crise en 5 ans, et des douleurs reloues mais gérables. (1-2 au quotidien, 4-5 en période de règles, quand j'arrêtais la pilule tous les 4-5 mois.)

Je l'ai arrêtée il y a six mois, puique mon mari et moi essayons de nous reproduire. Et hier, j'ai refait une crise comme j'en avais pas fait en cinq ans, impossible de marcher, de parler, et hosptalisation puisque les antidouleurs sont sans effets et qu'il faut vérifier que c'est bien "juste" une crise d'endo et pas une appendicite ou un ovaire retourné.

Là-dessus, je réfléchis à adapter mon régime alimentaire et limiter les aliments inflammatoires : alcool, viande rouge, lactose, gluten, sucres, thé. Y a des trucs qui vont pas être un problème, genre la viande ou l'alcool, ça va pas être trooooop relou. Mais le lactose, le thé !!!

Si vous avez adapté votre régime alimentaire, c'est ZERO fromage, par exemple, ou c'est moins qu'avant, de manière vraiment raisonnable, un ptit morceau de tomme par jour ?

 

[Joi.lie]

RDV gygy fait! bon il n'a meme pas regardé les images de mon IRM et a fait confiance au compte rendu. J'ai touvé ça un peu rapide mais bon...
Il a chercher les douleurs par palpation en interne, RIP mon vagin, il m'a fait trop mal la où ça fait mal . Bilan, pour lui, au vu de mes douleurs c'est une endométriose péritonéale (endométriose superificielle), celle qu'on ne voit pas en IRM. Il n'a faitque confirmer ce que je pensais..
Il m'a filé une ordonance pour sawis gé, mais je pense très sérieusement que je ne la prendrait pas. J'ai eu énormément d'effets secondaires quand je prenais la pilule, je ne préfère pas troqué UN problème de douleur contre PLUSIEURS effets secondaires. Bon, et c'est clairement pas dans ma philosiphie de vie de prendre des hormones pour stopper des règles. Et puis bon je viens de m'acheter des culottes de règle. Je vais gerer mes douleurs de manière plus drastique d'un point de vu alimentaire, sport, etc... et j'aimerai bien trouver des infos sur ce que tu dis @eLLuLa à propos des dernières recherches sur l'endo, où si tu as des sources à nous donner.

@Esmé. depuis que je suis vegan (6 ans), j'ai beaucoup moins de douleurs avec le faite d'avoir suprimé énormement d'aliments inflammatoires (viande, produits laitiers, café) et j'essaie de tenir le plus possible une bonne hyginène de vie, je ne bois plus d'alcool et je ne fume pas, je mange cru le plus possible. Quand j'arrête le gluten je vois aussi la différence. Je compte être plus drastique sur le gluten en l'enlevant d'avantage, me mettre au sport sérieusement, et manger le plus cru possible. Ca marche sur moi, mais je ne sais si ça peut être le cas pour tout le monde. C'est en testant que j'arrive à identifié ce qui calme ou empire mes douleurs.

Une naturophate m'a également recommandé 2 produits :
Gemmophytol framboisier (10 gouttes 3x/jour) sauf pendant les règles. Je le test depuis 1 cycle et ça a déjà diminué un peu mes douleurs
Endomenat 4 gélule/jour e 2 prise au moment des repas. Je n'ai pas testé au vu du prix

j'avais aussi testé les la cure cycle control de chez Agapem et j'ai été agréablement surprise. Je n'ai pas eu de douleurs pendant l'ovulation, forte diminution de mes douleurs lors des règles, je pense recommander chez eux.

 

[eLLuLa]

@Joi.lie j'ai lu le livre "Endométriose, ce que les autres pays ont à nous apprendre", sorti en 2020, de Marie-Rose Galès qui est patiente experte elle a aussi un blog).

Au sujet de la pilule, c'est pas très simple à expliquer. Mais en gros elle explique que la théorie selon laquelle elle empêcherait l'avancée de l'endométriose repose sur l'idée assez ancienne que la grossesse et la ménopause guériraient l'endo (ce qui serait faux), en s'appuyant sur une théorie hormonale, et donc par extension la pilule devrait aussi le faire. Or aujourd'hui ce ne serait pas prouvé par les dernières études (il y aurait même de rares cas d'endométriose masculine!). Par contre elle peut effectivement diminuer les douleurs liées à l'ovulation et aux règles si elle est prise en continu, et peut réduire la taille d'un endométriome, ce qui est déjà un gros morceau pour celles qui souffrent beaucoup. Mais elle ne réduirait ni ne ferait disparaître l'endométriose. Elle dit que cette théorie à laquelle certains médecins adhèrent s'appelle "la théorie des menstruations rétrogrades".

Enfin voilà, je sais pas si j'ai été très claire. En tous cas je vous conseille grandement ce livre qui est très complet. Elle explique très bien comment fonctionne l'endométriose (enfin, ce qu'on en sait pour le moment), comment ça se passe ailleurs dans le monde (parce que figurez vous que tout le monde ne fait pas comme en France ), tous les traitements qui existent, allopathiques et naturels, l'impact sur le quotidien, les difficultés du parcours médical avec des conseils, etc.

Ça me fait penser qu'on m'a posé une question similaire je crois je sais plus où sur le forum et j'ai oublié de répondre... Zut faut que je retrouve.
Ha bah c'était toi @Marina31 ! Désolée de ne répondre que maintenant du coup.

EDIT: je me rends compte que ce que je dis n'est pas forcément très clair ni étayé par des études. Donc ça ne vaut bien sûr pas un avis médical. De ce que je trouve comme infos c'est surtout qu'on ne sait pas avec certitude ce qui cause l'endométriose et que la théorie principale n'est pas validée à 100%. D'ailleurs l'OMS l'explique sur son site:
"L’endométriose est une maladie complexe qui touche des femmes du monde entier, parfois dès le début des premières règles (ménarche) et jusqu’à la ménopause, indépendamment de leur origine ethnique ou de leur situation sociale. On estime que les causes exactes de l’endométriose sont multiples, à savoir que différents facteurs contribuent au développement de la maladie. Plusieurs hypothèses ont été formulées pour expliquer les origines de l’endométriose. À l’heure actuelle, on pense que la maladie découle :

• de menstruations rétrogrades, qui se caractérisent par la remontée de sang menstruel contenant des fragments d’endomètre par les trompes de Fallope et jusque dans la cavité pelvienne, alors même que les règles se produisent et que du sang s’écoule le long du bassin et est évacué de l’organisme par le vagin. Les menstruations rétrogrades peuvent amener des cellules semblables à du matériel utérin à se déposer en dehors de l’utérus, où elles s’implantent et se développent ;
• d’une métaplasie, à savoir la transformation d’un tissu en un autre. Il se pourrait que des cellules situées en dehors de l’utérus se transforment en des cellules semblables à du matériel utérin et commencent à croître ;
• de cellules souches provoquant la maladie, laquelle se propagerait ensuite dans l’organisme à travers les vaisseaux sanguins et lymphatiques.

D’autres facteurs peuvent contribuer au développement ou à la présence continue d’endomètre ectopique. On sait par exemple que les œstrogènes favorisent les inflammations, le développement de l’endométriose et les douleurs qui y sont associées, et jouent donc un rôle dans la maladie. Le lien entre œstrogènes et endométriose est toutefois complexe, car l’absence d’œstrogènes n’empêche pas forcément l’endométriose d’être présente. Il semblerait que plusieurs facteurs promeuvent eux aussi le développement, la croissance et la persistance de lésions d’endométriose, parmi lesquels une altération ou déficience de la réponse immunitaire, des influences hormonales complexes et localisées, la génétique, voire des contaminants environnementaux."

Et sur le site du manuel MSD, même chose, on parle de plusieurs théories:

Endométriose - Problèmes de santé de la femme - Manuels MSD pour le grand public

Endométriose – En savoir plus sur les causes, les symptômes, les diagnostics et les traitements à partir des Manuels MSD, version pour le grand public.

www.msdmanuals.com

 

[Esmé.]

Merci @Joi.lie pour ta réponse !

Je viens de découvrir Livia, est-ce que certain.es d'entres vous ont testé ce principe là ? (cette marque ou une autre) Si oui, vous recommandez ?

 

[Aesma]

@Esmé. Le principe existe depuis longtemps, j'avais eu un retour hyper complet (sur plusieurs mois) par une personne que j'avais mis en ligne sur feu mon tumblr menstrues ici. À priori ça fonctionne plutôt pas mal pour atténuer les douleurs donc ça vaut le coup de tester.

 

[eLLuLa]

Au passage, le spasfon est une grosse arnaque. 60 millions de consommateurs, la HAS et la revue médicale Prescrire sont d'accord pour dire qu'il a peu voir pas d'effets. Ça fait des années que c'est dit (comme pour d'autres "médicaments") mais bizarrement en France le fait d'en parler n'a aucun effet non plus...

 

[Marina31]

@Péppin de pomme

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[clearandwater]

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