Je me demande...

[Ogg nounou Ogg]

Je pointe rapidement mon nez pour donner un exemple (votre débat est super intéressant). Je crois qu'on peut rapprocher ça (pardon si le parallèle est maladroit, je ne veux insulter personne ) du phénomène de "mode" autour du sans gluten.

D'un seul coup on a eu des tas de gens qui déclaraient être allergiques ou intolérants alors qu'ils avaient juste une digestion un peu plus difficile et des ballonnements.

Du coup pour une personne réellement allergique, genre ça peut l'envoyer à l’hôpital, il y a deux effets.

- L'un est positif car elle va par exemple trouver beaucoup plus facilement des produits sans gluten ou on ne va pas la regarder avec des yeux de merlan frit si elle demande du sans gluten en mode "kécécé ça ?".
- L'autre est négatif parceque tu tombes dans le panier des relous qui demandent du sans gluten juste pour pas péter pendant la digestion ou qui pensent que ça fait maigrir alors que tu as un réel problème sérieux.

Je pense qu'on a le même genre d'effets avec les maladies mentales, sauf que c'est encore plus compliqué car les cas sont encore plus particuliers.
En fait quelque soit le phénomène, quand y en a trop, ça saoule au bout d'un moment, et ça peut léser énormément les personnes qui sont dedans à la base et n'ont elles absolument pas le choix.

 

[RainyMood]

@Yoonishan @Nastja @skippy01 @Tata Nini Tout pareil avec la dyslexie et le harcèlement scolaire. A croire que tout le monde est dyslexique et a été harcelé à l'école.

Comme quand une personne plus ou moins inconnue me sort "Ah ben moi aussi vous savez, je suis un peu sourd" ou "Ah mais vous savez dans ma famille j'ai quelqu'un comme vous".
Genre comme par hasard quoi...

 

[Ogg nounou Ogg]

@TennanTen Je pensais aussi à ce genre de "tendance". Je ne suis pas du tout une reine de l'orthographe, au point qu'une prof ai suggéré que je fasse des séances chez une orthophoniste à une époque (je m'étais vexée comme un poux ). Sauf que bah je n'avais pas de soucis de dyslexie, j'avais juste pas de tête et une flemme monumentale de me relire .

 

[Horion]

@Yoonishan ha totalement d'accord avec toi. Pour traîner sur twitter depuis cette année, je découvre ce monde de l'autodiag et cette "mode" des syndrome autistique.
Autant je pense que les auto diags peuvent être utile pour se faire diagnostiquer par la suite parce que c'est une sorte de prise de conscience aussi d'un état mental ou physique qui peuvent aider les médecins après (s'ils sont pas trop cons pour le prendre en compte). Je m'étais auto diag (tout en restant ouverte) un lupus ou une polyarthrite en fonction de mes bilans bios, douleurs chroniques et symptômes cliniques (comme gonflement des articulations sans raisons). Et j'ai bien fait d'insister car c'était bien le cas puisque j'ai les deux. Après j'avoue mettre permise parce que j'étais infirmière, donc j'avais des connaissances, j'avais aussi un peu bosser en rhumato.

Mais après je note aussi un phénomène d'appartenance qu'on a tous eu étant ado d'ailleurs, peut-être exacerbé avec les réseaux sociaux qui donnent encore plus cette envie de communauté et de reconnaissance. Et ces personnes là militent en plus pour ne pas qu'on appelle un trouble autistique une maladie par exemple parce que c'est discriminant. En soit c'est une maladie ou handicap ou syndrome ou trouble, si on prend les définitions. C'est un développement différents au niveau du cerveau in utéro qui provoque par la suite des difficultés pour les actes de la vie quotidienne. Dire maladie c'est pas une insulte. C'est juste dire que ça entraîne des difficultés.
Surtout que l'asperger dans l'autisme est remis parfois en cause car pour avoir travaillé dans un service avec des patients ayant des troubles autistiques, c'est vraiment très très différents d'un patient à l'autre. Ça peut-être léger comme très grave (au point de pas être autonome du tout avec retard sur la parole, le mouvement, etc). D'ailleurs j'ai lu aussi que c'était discriminant de parler de stades parce que ça hiérarchise la souffrance. Je dirais que chaque autiste souffre à sa façon et qu'on peut pas comparer la souffrance c'est vrai. Si on parle de stade c'est surtout pour les prises en charge en rapport avec l'autonomie et ce que la personne va avoir besoin comme aide médical.

Bref tout cela me laisse perplexe car je sais pas où je dois me placer. D'un côté avec ma profession, je dois soutenir toute personne qui exprime une souffrance. D'un autre côté si c'est fait inconsciemment par un besoin de reconnaissance, sans invisibilise les personnes qui en sont atteinte. Il y a une vrai guerre sur Twitter en tout cas entre les diags et les auto diags. C'est là où je me dis que je vieillis car j'ai vraiment du mal à comprendre comment on en est arrivé là.

Je suis plus que favorable à l'ouverture des connaissances médicales au plus de gens possibles et aux patients experts. Surtout qu'il y a pleins de médecins qui diag mal et qui n'écoutent pas le patient donc l'auto diag paraît une suite logique parfois. Mais. comme toute chose qui existe, je désapprouve la dérive extrême qu'on voit parfois. Et en même temps chez une personne qui souffre c'est normal aussi car elle veut être entendu. Bref sujet très complexe et toujours à prendre avec des pincettes pour en discuter pour ne pas blesser.

J'ai parlé de l'autisme mais on peut parler de tellement d'autres maladies comme la dépression, la mode du trouble dissociatif de la personnalité, etc.

 

[Ogg nounou Ogg]

@Meyko

Spoiler: poursuivons sur le HS

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[Lady Stardust]

Après je trouve un peu dommage que vous sous-entendiez que les personnes HPI sont en fait des personnes comme tout le monde qui s'inventent une neuroatypie ?

Sans généraliser, certaines personnes HPI (diag comme autodiag) pètent un peu plus haut que leur c*l concernant "les gens normaux", vous savez ces gens qui, eux, n'ont pas de vie intérieure riche, pas de centres d'intérêt "intéressants", aucune conversation, aucune créativité, aucune sensibilité mais aussi aucune angoisse, aucun mal-être, et sont tous parfaitement bien intégrés à l'école, au travail, etc, bref une plèbe sans une moindre once d'individualité qui autorise toutes les généralisations sur "les non-zèbres"

Je caricature (quoique) mais certaines personnes s'imaginent, comme le dit bien @Orfath que les "non-zèbres" sont en tous points différents des HPI, commes si ceux-ci avaient le monopole de certains traits / certains fonctionnements, ça mène vraiment à des discours hallucinants tellement ils sont à côté de la plaque chez certains...

 

[Horion]

@Orfath je suis d'accord avec toi et c'était pas une critique sur le fait que certaines personnes ne veuillent pas utiliser le terme maladie. C'est ce que je ne suis d'accord avec ce point de vue. Parce que maladie pour moi (et dans les définitions que j'ai appris dans mes cours), c'est quelque chose qui t'empêche de réaliser les actes de la vie quotidienne en autonomie totale. Enfin c'est même la définition d'un handicap plutôt. D'ailleurs j'aurais du parler de handicap plutôt que maladie, tu as raison.
Et je me permets de prendre cette parole parce que je suis handicapée (physique et mentale mais pas autiste par contre). Pour moi c'est pas un mot négatif, tout comme trouble. C'est reconnaître que le fonctionnement n'est pas classique et que cela a des impacts sur la vie quotidienne. Quand on parle d'autisme, ça impacte sur la vie sociale, professionnelle et personnelle, c'est pas rien. Alors certes il n'existe pas encore aujourd'hui un traitement médicamenteux du coup le terme de maladie est peut-être mal choisi (mais il y a des maladies sans traitements aussi qui existent après tout).

Après des derniers articles que j'ai lu (j'ai pas les liens), il me semble que l'autisme se développe in utero car une personne née autiste. C'est un déficit de certaines zones du cerveau qui manque de connexion neuronale et d'autres qui sont sur développer. L'autisme ne s'attrape pas avec un vaccin par exemple (comme j'ai pu lire parfois) et on ne le développe pas plus tard. C'est en quelque sorte innée. Je crois même que des recherches sont faites au niveau génétique et c'est intéressant si on arrive à caractériser les gènes en cause. Et des traitements existent pour aider certaines connexions neuronales à se développer (même si beaucoup ne sont pas au point et sont même parfois maltraitantes) et si ça peut aider des personnes dans l'avenir à pouvoir avoir moins de soucis dans leurs vies quotidiennes c'est bien. Après si l'autisme d'une personne ne lui crée par de souffrances, il n'y a pas de raisons à ce que ça soit traité.

D'ailleurs sur ce sujet, j'ai lu aussi l'année dernière dans un article pro au boulot que certaines schizophrénie sont peut-être des maladies auto immunes (parce que plusieues gènes communs et anticorps communs se retrouvent chez des personnes atteintes) et que si c'est le cas, ça serait également une énorme avancée parce qu'il y a des traitements pour aider le corps à pas s'auto attaquer (même si aujourd'hui c'est pas totale, c'est un peu mon sujet vu que j'ai plusieurs maladies auto immunes).

Je sais pas si mon message est clair @Orfath. Après je ne suis pas directement concernée par l'autisme alors si ça peut aider des personnes à ne pas utiliser le mot maladie c'est bien aussi.

Sinon je suis aussi d'accord avec toi pour l'HPI. Je suis HPI et franchement c'est pas drôle du tout et non tous le monde ne fonctionne pas comme ça. Parce que oui il y a la réflexion qui se fait en association et qui peut-être commune à d'autres personnes pas HPI, mais il y a pleins d'autres troubles associés. Une hypersensibilité, une difficulté à communiquer avec autrui, un syndromes de l'imposteur, souvent un rejet social parce qu'on fonctionne différemment, une tendance à l'addiction beaucoup plus présente que chez le reste de la population, une réflexion constante qui fatigue parce que le cerveau se met jamais en pause, un besoin de stimulation intellectuelle accru qui peut pousser à des comportements auto destructeurs et instables. Donc c'est pas ce qu'on peut appeler fonctionner comme tous le monde on va dire.

 

[Horion]

Je DP mais @Lady Stardust parce que je suis aussi d'accord avec ton discours (d'ailleurs la fin de mon message peut laisser penser que les personnes pas HPI ne vivent pas ce que j'ai noté). Tous le monde peut avoir ce genre de trouble, même les cumulés, disons qu'il y a plus de risques chez les personnes HPI parce que ça fait partie du fonctionnement psychologique de ce type.
Et c'est clair qu'il y en a beaucoup qui pète plus haut que leurs culs (ya qu'à voir la mensa...l'association pour zèbre là où ils se congratulent tous d'être si intelligents). Je dis toujours qu'une personne HPI n'est pas plus intelligente, sa pensée fonctionne différemment c'est tout. Ça ne crée par la réussite pro et scolaire, loin de là. Et se servir de ça pour dénigrer les autres c'est pas une notion d'intelligence...

 

[Lady Stardust]

@HellaSlytherin @Orfath je me dis que ça vient peut-être pour certains du fait qu'ils n'ont ni empathie ni intérêt pour les êtres humains, et que leur capacité d'analyse reste bloqué concernant ce qui concerne de près ou de loin les gens, mais sur la "différence" ça me fait parfois l'effet de réflexion niveau maternelle:
je suis HPI et créatif? Donc les non-HPI ne sont pas créatifs. Je suis HPI et hypersensible? Les non-HPI ne sont donc pas sensibles. Je suis HPI et j'ai un mal-être? Les non-HPI sont donc bien dans leur peau. Je suis HPI et j'ai des questionnements existentiels? Les non-HPI n'en ont donc pas. Etc.

Je ne nie pas que c'est un trouble et un fonctionnement différent, mais il amène aussi certains à l'utiliser pour penser (et dire) beaucoup de conneries sur la vie / les gens (avec supplément mégalomanie et complexe de supériorité du coup).

 

[Horion]

@Orfath je suis tout à fait d'accord avec ton point de vue . C'est vrai que si les termes ne va pas, il ne faut pas les utiliser. D'ailleurs depuis le début je prenais la définition de handicap et j'utilisais le mot maladie, qui est effectivement faux après cette discussion. Ça stigmatise déjà assez, surtout dans les milieux pro.
Perso j'ai jamais trop osé dire que j'avais un trouble de l'humeur (qui s'avère ne pas être bipolaire mais unipolaire car dépression chronique). Surtout que je travaille en psy et que c'est hyper stigmatisé (alors que ça devrait être le contraire...il y a un mécanisme de défense là dedans un peu aussi de se détacher de ce que vivent les patients mais je trouve ça malsain. Perso j'en fais une force au contraire de prendre les mêmes traitements qu'eux et d'avoir un vécu commun, parce que je peux mieux expliquer les effets secondaires par exemple vu que j'en ai vécu mais aussi comment fonctionne la prise en charge car j'en ai une). Bref c'est encore un autre sujet passionnants mais c'est pas près de changer. D'où ma reprise d'études en médecine pour pouvoir mener mes prises en charges comme je le veux sans quoi me dise quoi faire et comment.

J'ai vraiment hâte que la science avance sur le sujet des maladies mentales car je pense qu'on va découvrir que pas mal de pathos sont d'origine génétique ou biologique et ça va sacrément changer les traitements en mieux pour les patients . Et peut-être moins stigmatisé aussi la maladie mentale.

 

[Horion]

@Lady Stardust je DP encore pour rebondir sur ton post. Dans ma profession (infirmière psy), je me suis rendue compte avec le temps que les personnes souffrant de bipolarité ou de dépression jeune était souvent HPI par exemple. Il y en a vraiment pas mal, c'est assez significatif chez le jeune sujet. Effectivement on en est encore au début des recherches pros sur le sujet mais ça dénote une certaines tendances psychologiques. Ça veut pas dire que tous vont développer ça mais ça peut servir du coup pour les préventions en milieu scolaire ou en suivi précoce.
Et effectivement c'est pas parce qu'une personne n'est pas HPI qu'elle ne vivra pas des troubles dans sa vie.

Tout comme il y a des personnes non HPI qui sont aussi hautaine, etc. Disons que le savoir c'est apprendre à connaître son fonctionnement psychologique et agir en conséquence pour utiliser ses forces et ménager ses faiblesses ou consulter quand on sent que ça va pas.

 

[Horion]

@Orfath ha pareil il y a le même genre de tendance dans la famille (mon père, ma mère, ma grand-mère, ma soeur). Et ça se retrouve aussi dans mon boulot. Parfois on a des prises en charge de famille quasi complète sur la schizophrénie par exemple. Alors certes les personnes qui le développent ont souvent vécu des traumas (d'ailleurs c'est une cause commune, 95 % des patients en général mais c'est plutôt normal que si tu as vécu des choses difficiles, ton mental est instable). Mais il y a forcement une notion d'hérédité quelque part.

J'espère juste que ces découvertes ne conduiront pas à une sorte d'eugénisme un jour mais plutôt à l'amélioration d'un diagnostic et à une prise en charge plus précoce.

Bon courage à toi en tout cas et j'espère que tu vas mieux